Στις 7 έως 11 Μαρτίου του 2007 είχα την τύχη να παρακολουθήσω από κοντά το σεμινάριο που έδωσε ο καθηγητής Gary Mesibov στην Ελλάδα. Ο Gary Mesibov είναι ο διευθυντής του προγράμματος TEACCH στο πανεπιστήμιο της North Carolina και επί σειρά ετών ήταν το “δεξί χέρι” του Eric Schopler, ο οποίος ίδρυσε το TEACCH βασιζόμενος στις ερευνητικές του μελέτες. Σας μεταφέρω παρακάτω μερικά βασικά σημεία από τις σημειώσεις μου. Είχα την τύχη επίσης να συνομιλήσω προσωπικά με τον Gary Mesibov και αυτό που μου έμεινε χαραγμένο στη μνήμη μου είναι η θεώρησή του ότι “οι αυτιστικοί άνθρωποι είναι πάνω από όλα ΑΝΘΡΩΠΟΙ”.
“Βρίσκω μεγάλη αξία και νόημα στη ζωή μου. Αν θέλετε να με βοηθήσετε μην με αλλάξετε για να ταιριάξω στον κόσμο σας. Ούτε να φτιάξετε μια γωνιά στον κόσμο σας ειδικά κατασκευασμένη για μένα. Εργαστείτε μαζί μου για να χτίσουμε περισσότερες γέφυρες μεταξύ μας”.
Αυτό το κείμενο, που έχει γράψει ένα αυτιστικό άτομο υψηλής λειτουργικότητας, το διάβασε ο καθηγητής Gary Mesibov για να τονίσει ότι τα άτομα με αυτισμό είναι διαφορετικά και αυτό είναι “εντάξει”, είναι αποδεκτό.
Σήμερα ολοκληρώθηκε και ο Β’ κύκλος του σεμιναρίου για τη Δομημένη Διδασκαλία βασισμένη στη μέθοδο TEACCH, από τον καθηγητή Gary Mesibov, ο οποίος είναι και ο διευθυντής του προγράμματος TEACCH στο πανεπιστήμιο της North Carolina, USA. Με γνώση μέσα από συνεχή έρευνα και εμπειρίες μέσα από την εκπαίδευση ατόμων με αυτιστική διαταραχή εδώ και 30 χρόνια, ισορροπεί έξοχα ανάμεσα στη θεωρία και την πράξη.
Μετά από 5 ημέρες εκπαίδευσης και συζήτησης μπορώ να πω ότι καταλαβαίνω καλύτερα τι είναι αυτισμός, γιατί τα παιδιά αυτά έχουν κάποια κοινά χαρακτηριστικά και πώς θα μπορούσα να βρω τρόπους για να τα βοηθήσω περισσότερο να κατανοήσουν τον κόσμο και να γίνουν ανεξάρτητα.
Ο εγκέφαλος τους δεν είναι χαλασμένος, δουλεύει διαφορετικά από μικρή ηλικία και αυτό ενισχύει μια διαφορετική οργάνωση της ζωής τους. Αυτό το διαφορετικό σύστημα οργάνωσης το ονομάζει “Κουλτούρα του αυτισμού”, περισσότερα εδώ…
α) Πολλοί καλοί σε λεπτομέρειες, στη μνήμη, ειδικά σε οπτικές μνήμες και στη σκέψη με εικόνες. Πολύ καλό βιβλίο το “Thinking in Pictures” από την Temple Grandin, περισσότερα εδώ…
β) Δυσκολία στη διαδοχή, στη σειρά πχ. βάζω πρώτα τις κάλτσες και μετά τα παπούτσια.
γ) Δυσκολία στην προσοχή. Φοβερό το παράδειγμα του φακού! Φανταστείτε έναν φακό που ανάβει στο σκοτάδι. Αν είναι λεπτή η δέσμη φωτός είναι πιο φωτεινή αλλά καλύπτει μικρή περιοχή. Αν γυρίσουμε το φακό ώστε να ανοίξει η δέσμη φωτός, καλύπτει μεγαλύτερη επιφάνεια αλλά δεν είναι τόσο έντονο το φως. Ο τρόπος της προσοχής τους μοιάζει να είναι πιο “στενός”, αλλά πιο έντονος. Έχουν δυσκολία να κάνουν πολλά πράγματα ταυτόχρονα πχ. να οδηγούν και να ακούν ραδιόφωνο.
δ) Δεν αντιλαμβάνονται ότι οι άλλοι μπορεί να έχουν διαφορετικές σκέψεις από αυτές που έχουν. Σου μιλάνε για ένα πράγμα έντονα και γρήγορα και νομίζουν ότι έχεις τις ίδιες σκέψεις.
ε) Είναι πολλοί ενεργητικοί, αντιδρούν υπερβολικά και διασπάται εύκολα η προσοχή τους.
στ) Δυσκολία στη γενίκευση, από το ειδικό στο γενικό. πχ. μαθαίνουν να πλένουν τα δόντια με μπλε οδοντόβουρτσα, αλλά δεν μπορούν να τα πλύνουν αν την αλλάξεις και τους βάλεις πορτοκαλί οδοντόβουρτσα.
Τα πάντα στη θέση τους, το καθετί έχει τη θέση του. Γι αυτό τους αρέσουν τα puzzles.
Πχ. η εντολή “βάλε τα βιβλία στο τραπέζι” δε τους λέει τίποτα, μόνο σύγχηση προκαλεί. Πού; Δεξιά, αριστερά στη μέση, πάνω από κάτι άλλο, στην άκρη? Γι αυτό κολλάμε τη λέξη ΕΔΩ με ένα καρτελάκι στο τραπέζι, ή μια φωτό με βιβλία ώστε να αντιστοιχίσει τα βιβλία με τη φωτό σε εκείνο το σημείο. Δύσκολο να βρεις ανεξάρτητες δραστηριότητες. Πολύ καλό site με ιδέες είναι εδώ…
Τους αρέσει ότι έχουν ξανακάνει, και δεν βαριούνται απότο ίδιο όπως τα υπόλοιπα παιδιά. Φοβούνται νέες εμπειρίες. Με Functional MRI (λειτουργική μαγνητική) μια εξέταση που δείχνει τον εγκέφαλο την ώρα που ασχολείσαι με κάτι, φαίνεται ότι ο εγκέφαλος τους είναι πιο ενεργός με γνωστά πράγματα. Γι αυτό προσπαθούμε να εγκαθιδρύσουμε ρουτίνες.
Εδώ η Θετική Ενίσχυση είναι να γνωρίζουν τι θα κάνουν μετά γιατί αυτό τους αγχώνει: “Τελειωσε τη δουλειά σου, και μετά θα παίξεις κομπιούτερ”. Τους κρατά συγκεντρωμένους και ήρεμους.
Μερικές φορές έχουν παράξενα ενδιαφέροντα, “κολλήματα” που λένε οι μαμάδες, όπως με δεινόσαυρους, με σήματα της τροχαίας, δρόμους, αράχνες κλπ. που δίνουν μεγάλη προσοχή. Αν συμπεριλάβουμε αυτά τα ενδιαφέροντα στο πρόγραμμα, αρχικά βελτιώνουμε την εμπλοκή του παιδιού, την ενεργό συμμετοχή και τη συγκέντρωσή του. Αργότερα μπορούμε να ανοίξουμε τον “στενό φακό” που έχουν σε αυτό το ενδιαφέρον.
Οργανώνουμε το περιβάλλον για να είναι πιο φιλικό προς τον αυτισμό. Τα φώτα μπορεί να είναι πολύ δυνατά, πολύ φασαρία, πολλά οπτικά ερεθίσματα, μια μυρωδιά κλπ. Πράγματα που εμείς τα φιλτράρουμε αισθητηριακά, τα παιδιά με αυτισμό δε μπορούν και υπερφορτώνονται, υπερ-ερεθίζονται.
Αυτό το πρόβλημα έχει περιγραφεί με ένα παράδειγμα: “Δεν μπορούν να δουν το δάσος, αλλά μπορούν να δουν κάθε δέντρο πολύ πιο καθαρά και έντονα από τον καθένα” λόγω του “στενού φακου” που έχουν. Γι αυτό χρειάζονται ένα σύστημα που να ιεραρχεί το σημαντικό, να εστιάζουμε στην κατανόηση και το νόημα, σε πληροφορίες σχετικά με το θέμα.
Προβλήματα που εμφανίζονται είναι στην κατανόηση του χρόνου και στην οργάνωση (λόγω δυσλειτουργίας του πρόσθιου λοβού). Ένα από τα πιο δύσκολα πράγματα για να διδάξεις στον αυτισμό είναι ο χρόνος. Ένα από τα πιο δυνατά σημεία είναι να αναπτύξεις συστήματα οργάνωσης για δραστηριότητες, που να έχουν ξεκάθαρη αρχή, ξεκάθαρο τέλος και να δείχνουν ξεκάθαρη πρόοδο (τι έχει κάνει μέχρι τώρα). Το αίσθημα της επίτευξης στόχων, της επιτυχίας είναι πολύ δυνατό.
Αυτές οι βασικές αρχές βρίσκουν εφαρμογή στη δόμηση του χώρου, στην ανάπτυξη ενός προγράμματος κατά τη διάρκεια της ημέρας, στο πώς να κάνει κάθε δραστηριότητα χωριστά, και στην οπτική δόμηση ενός τέτοιου προγράμματος.
Σημαντικό είναι να είμαστε ευέλικτοι. Όπως είπε, στον αυτισμό “Ποτέ μη λες ποτέ, και ποτέ μη λες πάντα”. Είναι επίσης σημαντικό να σκεφτόμαστε πώς τα παιδιά αυτά θα αναπτύξουν κοινωνικές δεξιότητες (μπορούν για όσους δεν το έχετε ακόμη αντιληφθεί) και πώς θα γίνουν ανεξάρτητοι στη ζωή, να βρουν μια δουλειά και να είναι ευτυχισμένοι από τον εαυτό τους.
Ο σκοπός του προγράμματος είναι να αναπτύξει στρατηγικές ξεχωριστές, φιλικές προς τον αυτισμό.Επίσης βασίζεται στη θεώρηση ότι οι άνθρωποι με αυτισμό είναι ΑΝΘΡΩΠΟΙ. Δηλαδή έχουν ανάγκες. Εμείς μπορεί να θέλουμε να έχουν αυτές τις ανάγκες με έναν διαφορετικό τρόπο, πιο κατάλληλο. Σκοπός είναι να κάνουμε τον κόσμο να έχει νόημα για αυτούς και να τους βοηθήσουμε να είναι αποτελεσματικοί και αυτόνομοι.
Μια μητέρα έγραψε ένα βιβλίο επιστημονικής φαντασίας “The speed of the dark”, στο οποίο βρίσκουν το φάρμακο ή τη θεραπεία για τον αυτισμό. Ρώτησαν λοιπόν άτομα με αυτισμό που έχουν αναπτύξει λόγο και μπορούν να κατανοήσουν τη γνώμη τους, αν θα το έπαιρναν αυτό το φάρμακο και όλοι απάντησαν όχι, γιατί δεν θα ήταν πλέον οι ίδιοι. Και σας παραπέμπω πάλι στην αρχή, διαβάστε πάλι τις 3-4 πρώτες γραμμές. Αν κάτι έμαθα από αυτόν τον υπέροχο άνθρωπο είναι να δέχομαι τους ανθρώπους όπως είναι, και να μην προσπαθώ να τους αλλάξω σε αυτό που εγώ θέλω, αλλά να γίνουν αυτό που θα έχει νόημα για αυτούς.