Autism

Autism (10)

Δευτέρα, 23 Φεβρουαρίου 2015 00:00

Δώστε στο παιδί σας φωνή!

Written by

Το Go Talk Now είναι μια εφαρμογή που χρησιμοποιώ για παιδιά που είναι στο Φάσμα του Αυτισμού και δεν έχουν αναπτύξει καθόλου τη δυνατότητα ομιλίας ή η επικοινωνία τους μειώνεται σημαντικά όταν είναι περισσότερο κουρασμένα ή έχουν εκρήξεις θυμού. Η εναλλακτική επικοινωνία μπορεί να λειτουργεί ως back-up σε τέτοιες καταστάσεις, αλλά έχει αποδειχτεί επιστημονικά ότι ενισχύει την επικοινωνία και την προφορική έκφραση.

 


Συνήθως αξιολογώ το παιδί και την ικανότητά του να χειρίζεται ένα iPad. Σε αυτή την αξιολόγηση χρησιμοποιώ ένα δοκιμαστικό άλμπουμ Go Talk που έχω κατασκευάσει στο δικό μου iPad, καθώς και άλλες εφαρμογές που απαιτούν το άγγιγμα μιας εικόνας. Επίσης στο αρχικό αυτό ραντεβού ιεραρχούμε τις ανάγκες επικοινωνίας του παιδιού με τους γονείς και επιλέγουμε τις φωτογραφίες που θα χρησιμοποιήσουμε στο πρώτο στάδιο. Αν το παιδί έχει την ικανότητα επικοινωνίας μέσω μιας συσκευής τότε αγοράζουμε μια συσκευή ipad.

Στο επόμενο στάδιο, θα βρούμε τις εικόνες που είναι κατάλληλες για το παιδί, τον ήχο που πρέπει να ακούγεται σε κάθε εικόνα και την λεζάντα. Αναλαμβάνω το σχεδιασμό του Go Talk Now με τις πρώτες 30-50 εντολές. Όταν το πρόγραμμα σχεδιαστεί, κάνω την εγκατάστασή του στο iPad ή σε κινητό iphone (δεν υπάρχει περιορισμός σε πόσες συσκευές θα εγκατασταθεί) και δείχνω στους γονείς και τους εκπαιδευτικούς του παιδιού πώς να χρησιμοποιούν τις δυνατότητες της εναλλακτικής επικοινωνίας.


πίνακας με εικόνες του Go Talk Now

Το Go Talk Now παρουσιάζει μία σελίδα με εικόνες στην οθόνη. Όταν αγγίζεις μια εικόνα το Go Talk Now παίζει μια λέξη ή πρόταση και δείχνει άλλη μια σελίδα με εικόνες. Καθεμία από αυτές τις εικόνες μπορεί να οδηγήσει σε μια άλλη σελίδα, και ούτω καθεξής μέχρι και δέκα επίπεδα σε βάθος. Για παράδειγμα, μια εικόνα που συμβολίζει το Φαγητό, μπορεί να οδηγήσει σε μια σελίδα με τις εικόνες Φρούτα, Λαχανικά, Σνακς, Πρωινό, Γεύμα, Κρέας (μέχρι 12 εικόνες ανά σελίδα).


Όταν το παιδί πατάει σε μια εικόνα, ακούγεται ένας ήχος (η λέξη ή φράση που έχουμε πληκτρολογήσει). Αν θέλουμε να εμφανίζεται μια λεζάντα κάτω από την εικόνα υπάρχει η δυνατότητα. Αν δούμε όμως ότι το παιδί μπερδεύεται με τις λεζάντες, απενεργοποιούμε αυτή τη δυνατότητα.

Το Go Talk Now συγχρονίζεται με την αντίστοιχη εφαρμογή που μπορεί να έχει ένας άλλος χρήστης κι επίσης μπορείτε να ανταλλάξετε μεταξύ σας έτοιμες σελίδες επικοινωνίας. Εναλλακτικά μπορείτε να αποθηκεύετε όσες σελίδες έχετε φτιάξει στον υπολογιστή σας ή στο icloud, ώστε πάντα να μπορείτε να τις βρείτε αν τις χρειαστείτε.


To Go Talk Now έχει προεγκατεστημένη βιβλιοθήκη με εικόνες

Το Go Talk Now έχει μια βιβλιοθήκη με πάνω από 2,600 εικόνες που μπορείτε να χρησιμοποιήσετε. Επίσης μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε την βιβλιοθήκη με τα σύμβολα SymbolStix που χρησιμοποιούνται ευρέως στην εναλλακτική επικοινωνία με πάνω από 12.000 σύμβολα. Ακόμη μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε τα σύμβολα Widgit που υποστηρίζουν ανθρώπους με δυσκολία στην επικοινωνία πάνω από 30 χρόνια. Η βιβλιοθήκη του Widgit έχει πάνω από 11.000 σύμβολα πολύ απλά σχεδιασμένα.


 

αλμπουμ φωτογραφιών

Συμπληρώστε τις δικές σας φωτογραφίες και εικόνες

Μπορούμε να τοποθετήσουμε πολύ εύκολα τις δικές μας φωτογραφίες και εικόνες στο Go Talk Now. Μπορούμε να βγάλουμε φωτογραφίες από την κάμερα του ipad ή ακόμη από αρχεία που έχουμε αποθηκεύσει στον υπολογιστή μας.
Ανεβάζουμε τις φωτογραφίες μας από το κινητό, τον υπολογιστή μας ή το iPad, μετά προσθέτουμε τον ήχο που θέλουμε ή πληκτρολογούμε την λεζάντα και στη συνέχεια το προσθέτουμε τη φωτογραφία εκεί που θέλουμε.


νεες εμπειριες

Και μετά τι?

Η αρχική επένδυση στην κατασκευή του προγράμματος επικοινωνίας είναι πολύ σημαντική. Ωστόσο δεν πρέπει να ξεχνάμε ότι η οικογένεια και οι εκπαιδευτικοί του παιδιού είναι αυτοί που θα δώσουν ώθηση στην χρήση της εναλλακτικής επικοινωνίας του παιδιού. Υπάρχει η δυνατότητα για εκπαίδευση της οικογένειας και των εκπαιδευτικών του παιδιού στο χειρισμό του προγράμματος και την εξέλιξή του ανάλογα με τις ικανότητές του. Θα πρέπει να θυμόμαστε ότι η επικοινωνία είναι μια δυναμική διαδικασία που συνεχώς αλλάζει ανάλογα με τις ανάγκες και σε σχέση με το περιβάλλον που δραστηριοποιείται το παιδί μας. Είναι χαρά μας να είμαστε δίπλα σας σε κάθε νέα δυνατότητα του παιδιού σας!


Συμπληρώστε τη φόρμα επικοινωνίας για να επικοινωνήσουμε μαζί σας πατώντας εδώ 

 

ή Κλείστε ραντεβού εδώ

κλείσε ραντεβού online

 

Τετάρτη, 04 Φεβρουαρίου 2015 00:00

TapToTalk "Δώστε στο παιδί σας φωνή"

Written by

taptotalk_logo

Το TapToTalk είναι μια εφαρμογή που χρησιμοποιώ για παιδιά που είναι στο Φάσμα του Αυτισμού και δεν έχουν αναπτύξει τη δυνατότητα ομιλίας ή η ομιλία τους μειώνεται σημαντικά όταν είναι κουρασμένα, άρρωστα ή έχουν νεύρα. Η εναλλακτική επικοινωνία μπορεί να λειτουργεί ως back-up αλλά έχει αποδειχτεί κι επιστημονική ότι ενισχύει την επικοινωνία και την προφορική έκφραση.
Ποια είναι η διαδικασία?
Συνήθως αξιολογώ το παιδί και την ικανότητά του να χειρίζεται έναν υπολογιστή ή ένα τάμπλετ / iPad. Σε αυτή την αξιολόγηση χρησιμοποιώ ένα δοκιμαστικό άλμπουμ TapToTalk που έχω κατασκευάσει στο δικό μου iPad, μόνο για τις συνθήκες της αξιολόγησης. Επίσης ιεραρχούμε τις ανάγκες επικοινωνίας με τους γονείς και επιλέγουμε τις φωτογραφίες που θα χρησιμοποιήσουμε στο αρχικό στάδιο.

Αν το παιδί έχει την ικανότητα επικοινωνίας μέσω μιας συσκευής τότε οι γονείς μπορούν να μου αναθέσουν να αγοράσω τα δικαιώματα της εφαρμογής ενός TapToTalk που θα είναι στο όνομα του παιδιού.
Στη συνέχεια θα βρούμε τις εικόνες που είναι κατάλληλες για το παιδί, τον ήχο που πρέπει να ακούγεται σε κάθε εικόνα και την λεζάντα. Αναλαμβάνω το σχεδιασμό του προγράμματος στην ιστοσελίδα του TapToTalk με τις πρώτες 30-50 εντολές. Όταν το πρόγραμμα σχεδιαστεί, κάνω την εγκατάστασή του στο τάμπλετ, iPad, υπολογιστή ή σε κινητό android / IOS (δεν υπάρχει περιορισμός σε πόσες συσκευές θα εγκατασταθεί) και δείχνω στους γονείς και τους εκπαιδευτικούς του παιδιού πώς να χρησιμοποιούν τις δυνατότητες της εναλλακτικής επικοινωνίας.


Πώς λειτουργεί το TapToTalk;
Το TapToTalk παρουσιάζει μία σελίδα με εικόνες στην οθόνη. Όταν αγγίζεις μια εικόνα το ΤapToTalk παίζει μια λέξη ή πρόταση και δείχνει άλλη μια σελίδα με εικόνες. Καθεμία από αυτές τις εικόνες μπορεί να οδηγήσει σε μια άλλη σελίδα, και ούτω καθεξής μέχρι και δέκα επίπεδα σε βάθος.
Για παράδειγμα, μια εικόνα που συμβολίζει το Φαγητό, μπορεί να οδηγήσει σε μια σελίδα με τις εικόνες Φρούτα, Λαχανικά, Σνακς, Πρωινό, Γεύμα, Κρέας (μέχρι 12 εικόνες ανά σελίδα).
Όταν το παιδί πατάει σε μια εικόνα, ακούγεται ένας ήχος (αυτός που έχουμε ηχογραφήσει).
Αν θέλουμε να εμφανίζεται μια λεζάντα κάτω από την εικόνα υπάρχει η δυνατότητα. Αν δούμε όμως ότι το παιδί μπερδεύεται με τις λεζάντες, απενεργοποιούμε αυτή τη δυνατότητα. Επίσης με την εφαρμογή TapToTalk Web App μπορείτε να εκτυπώσετε όλες τις εικόνες που χρησιμοποιούνται στο TapToTalk.
Το TapToTalk συγχρονίζεται με τις εικόνες και τους ήχους όταν είσαστε εντός δικτύου, κάθε φορά που τρέχει η εφαρμογή. Εναλλακτικά μπορείτε να συγχρονίσετε την εφαρμογή σας αν συνδέσετε την συσκευή με τον υπολογιστή.


Τι χρειάζομαι για να δουλέψει το TapToTalk;


TapToTalk Android App
Οι περισσότερες συσκευές Android μπορούν να τρέξουν την εφαρμογή TapToTalk Android App. Επειδή υπάρχει πολύ μεγάλη ποικιλία συσκευών Android μπορούμε να δούμε αν τρέχει η ελεύθερη εφαρμογή TapToTalk στη συσκευή που έχετε. Αν δεν έχετε μια συσκευή, μπορούμε να σας προτείνουμε συσκευές αξιόπιστες και με εγγύηση καλής λειτουργίας.


TapToTalk iPhone/iPad App
Οποιοδήποτε iPhone, iPad ή iPod touch τρέχει την εφαρμογή TapToTalk. (Όμως, η πρώτη γενιά iPod touch δεν έχει ηχεία).


 

TapToTalk Web App
Οποιοσδήποτε υπολογιστής με σύνδεση στο Internet τρέχει την εφαρμογή TapToTalk Web App.

 

 

 

 


Apple and Android Apps
Μπορείτε να χρησιμοποιήσετε το TapToTalk με το iPhone, το iPod touch, το iPad and και το τάμπλετ ή κινητό Android οπουδήποτε χωρίς σύνδεση στο Internet. Το μόνο που χρειάζεται είναι να εγκαταστήσετε την εφαρμογή στη συσκευή ή το κινητό σας και να αποθηκεύσετε το άλμπουμ με τις εικόνες όταν η συσκευή σας είναι συνδεδεμένη μέσω WiFi ή με 3g/4g.

 


To TapToTalk έχει προεγκατεστημένη βιβλιοθήκη με εικόνες

TapToTalk έχει μια βιβλιοθήκη με πάνω από 2,600 εικόνες που μπορείτε να χρησιμοποιήσετε. Επίσης μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε την βιβλιοθήκη με τα σύμβολα SymbolStix που χρησιμοποιούνται ευρέως στην εναλλακτική επικοινωνία με πάνω από 12.000 σύμβολα.

 

Ακόμη μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε τα σύμβολα Widgit που υποστηρίζουν ανθρώπους με δυσκολία στην επικοινωνία πάνω από 30 χρόνια. Η βιβλιοθήκη του Widgit έχει πάνω από 11.000 σύμβολα πολύ απλά σχεδιασμένα.
Συμπληρώστε τις δικές σας φωτογραφίες και εικόνες

Μπορούμε να συμπληρώσουμε τις δικές μας φωτογραφίες και εικόνες στο TapToTalk.
Ανεβάζουμε τις φωτογραφίες από το κινητό, το τάμπλετ ή το iPad/ iPhone στον ιστότοπο του TapToTalk, μετά προσθέτουμε τον ήχο που θέλουμε με ένα μικρόφωνο και στη συνέχεια το προσθέτουμε στο άλμπουμ που θέλουμε.

Κόστος αγοράς και κατασκευής: Το συνολικό κόστος της αξιολόγησης, της αγοράς της εφαρμογής εφ' όρου ζωής, του σχεδιασμού του προγράμματος και της εγκατάστασης του στις συσκευές της οικογένειας είναι 250 ευρώ. (Υπάρχει και η δυνατότητα αγοράς του προγράμματος για έναν χρόνο με δυνατότητα ανανέωσης μετά τη συμπλήρωση ενός χρόνου). Επίσης υπάρχει η δυνατότητα καθοδήγησης ή/και αγοράς συσκευής κατάλληλης για το παιδί σε περίπτωση που δεν υπάρχει.

 

Δεν είμαι ένα "άτομο με αυτισμό".


Άρθρο από τον Jim Sinclair, ενήλικα αυτιστικό

Δεν είμαι ένα "άτομο με αυτισμό". Είμαι ένα αυτιστικό άτομο. Γιατί έχει σημασία για μένα αυτή η διάκριση;

1) Το να πεις "άτομο με αυτισμό" υπονοεί ότι ο αυτισμός μπορεί να διαχωριστεί από το άτομο. Αλλά αυτό δεν είναι σωστό. Μπορώ να διαχωριστώ από πράγματα που δεν αποτελούν κομμάτι μου, και να είμαι ακόμη ο ίδιος.

Είμαι συνήθως ένα "άτομο με μωβ πουκάμισο" αλλά θα μπορούσα να είμαι ένα "άτομο με μπλε πουκάμισο" μια μέρα, και ένα "άτομο με κίτρινο πουκάμισο" την επόμενη μέρα, και θα ήμουν το ίδιο άτομο , επειδή ο ρουχισμός μου δεν αποτελεί ένα μέρος μου. Αλλά ο αυτισμός είναι ένα μέρος μου. Ο αυτισμός είναι βαθιά συνδεδεμένος με τον τρόπο που σκέφτεται το μυαλό μου. Είμαι αυτιστικός επειδή δεν μπορώ να διαχωριστώ από το πως σκέφτεται ο εγκέφαλός μου.

2) Το να πεις "άτομο με αυτισμό" υπονοεί ότι ακόμη κι αν ο αυτισμός είναι μέρος του ατόμου, δεν είναι ένα πολύ σημαντικό μέρος του. Τα χαρακτηριστικά που θεωρούμε ότι είναι κεντρικά για την ταυτότητα του ατόμου τα βάζουμε ως επίθετα, και ακόμη μπορεί να τα χρησιμοποιήσουμε ως ουσιαστικά για περιγράψουμε τους ανθρώπους: Μιλάμε για "θηλυκά" και "αρσενικά" άτομα, ή ακόμη για "άντρες" και "γυναίκες" ή "αγόρια" και "κορίτσια", και δε λέμε "άνθρωποι με αρρενωπότητα" και "άνθρωποι με θηλυκότητα". Περιγράφουμε πολιτιστικές και θρησκευτικές ενδείξεις με όρους όπως "Ρωσικός" ή "Καθολικός", και όχι σαν "άτομο με Ρωσικότητα" ή "άτομο με Καθολικισμό". Περιγράφουμε σημαντικούς τομείς της κοινωνικής ζωής του ατόμου με όρους όπως "γονιός" ή "εργαζόμενος", όχι σαν "άτομο με γονιμότητα" ή "άτομο που έχει εργασία". Περιγράφουμε σημαντικούς τομείς της προσωπικότητας των ατόμων με όρους όπως "γενναιόδωρος" ή "εξωστρεφής" και όχι σαν "άτομο με γενναιοδωρία" ή "άτομο με εξωστρέφεια". Όμως ο αυτισμός πάει βαθύτερα από την κουλτούρα ή από τα συστήματα πεποιθήσεων που έχουμε μάθει. Επηρεάζει πώς κάνουμε σχέσεις και πώς βρίσκουμε τη θέση μας στην κοινωνία. Ακόμη επηρεάζει το πώς σχετιζόμαστε με το ίδιο μας το σώμα. Αν δεν είχα έναν αυτιστικό εγκέφαλο, το άτομο που είμαι δεν θα υπήρχε. Είμαι αυτιστικός επειδή ο αυτισμός είναι ένα ουσιώδες χαρακτηριστικό μου ως άτομο.

3) Το να πεις "άτομο με αυτισμό" υπονοεί ότι ο αυτισμός είναι κάτι κακό - τόσο κακό που δεν είναι άρρηκτα συνδεδεμένο με την ύπαρξη του ατόμου. Κανένας δεν έχει αντίρρηση να χρησιμοποιήσει επίθετα για να αναφερθεί σε χαρακτηριστικά του ατόμου που θεωρούνται θετικά ή ουδέτερα. Μιλάμε για αριστερόχειρες, όχι "ανθρώπους με αριστεροχειρία", και για αθλητικούς ή μουσικούς τύπους, όχι για "ανθρώπους με αθλητικότητα" ή "ανθρώπους με μουσικότητα". Μπορεί να πούμε ακόμη ένα άτομο "γαλανομάτη" ή "άτομο με γαλανά μάτια" και κανείς δεν αντιλέγει σε καμιά από τις δυο περιγραφές. Είναι μόνο όταν κάποιος έχει αποφασίσει ότι το χαρακτηριστικό στο οποίο αναφέρεται είναι αρνητικό που ξαφνικά θέλει να το διαχωρίσει από το άτομο. Γνωρίζω ότι ο αυτισμός δεν είναι ένα τραγικό πράγμα, και δεν με κάνει να αισθάνομαι λιγότερο άνθρωπος. Αν οι άλλοι άνθρωποι δυσκολεύονται να θυμηθούν ότι ο αυτισμός δε με κάνει να είμαι λιγότερο άνθρωπος, τότε αυτό είναι δικό τους πρόβλημα, όχι δικό μου. Ας βρουν έναν τρόπο να υπενθυμίζουν στο εαυτό τους ότι είμαι άνθρωπος, χωρίς να προσπαθούν να ορίσουν ένα ουσιώδες χαρακτηριστικό της προσωπικότητας μου ως κάτι κακό. Είμαι αυτιστικός επειδή αποδέχομαι και εκτιμώ τον εαυτό μου έτσι όπως είμαι.

O Jim Sinclair, είναι αυτιστικός, έχει B.A. στην Ψυχολογία και έχει ολοκληρώσει τις σπουδές του στην Αναπτυξιακή και Παιδική Ψυχολογία και στην Συμβουλευτική Αποκατάστασης. Ο Jim έχει εργαστεί επαγγελματικά με αυτιστικά παιδιά, εφήβους, και ενήλικες, και είναι ομιλητής και οργανωτής σε εκπαιδευτικά σεμινάρια για δασκάλους και για θεραπευτές αυτιστικών παιδιών. Ο Jim έχει επίσης μεγάλη εμπειρία στην αυτο-υπεράσπιση των αυτιστικών, έχοντας πρωτοπορήσει στην χρήση των σκύλων-οδηγών για αυτιστικούς ανθρώπους στα τέλη του 1980. Είναι συνιδρυτής του Autism Network International από το 1992 και είναι ο συντονιστής του από τότε. Έχει φτιάξει το Autreat, την πρώτη συνάντηση αυτιστικών, σχεδιασμένη από αυτιστικούς και για αυτιστικούς από το 1996, που γίνεται κάθε χρόνο. Τα γραπτά του Jim έχουν ευρέως αναπαραχθεί και μεταφραστεί σε διάφορες γλώσσες. Είναι ένας δημοφιλής και δυναμικός ομιλητής στα συνέδρια του αυτισμού στην Αμερική και σε όλο τον κόσμο.

Πηγή: http://web.archive.org/web/20090210190652/http://web.syr.edu/~jisincla/person_first.htm

 

Παρασκευή, 22 Φεβρουαρίου 2013 22:50

Επαφή αγνώστων

Written by

Επαφή Αγνώστων


 

Alien Contact - Άρθρο από τον Jim Sinclair

Τις είδα μόλις έστριψα στην άκρη του διαδρόμου στο σούπερ-μάρκετ: δύο γυναίκες, η μία μεσήλικας, η άλλη έφηβη ή λίγο πάνω από 20 χρονών. Θα μπορούσαν να είναι μια μητέρα με την κόρη της, να στέκονται εκεί στο διάδρομο και να διαλέγουν προσεχτικά τα προϊόντα στα ράφια. Αλλά με την άκρη του ματιού μου φευγαλέα έπιασα αμέσως κάτι στην νεαρή γυναίκα, απλά με μια σύντομη ματιά που της έριξα, που στεκόταν εκεί με τη μητέρα της.

Μετά καθώς πέρασα, άκουσα την μητέρα να ρωτά "Λοιπόν, σου άρεσε αυτό που φάγαμε για βραδινό απόψε;"

"Ναι", η κόρη της απάντησε. Και ξανά, "ναι". Και μερικά ακόμη, "ναι, ναι, ναι, ναι", ενώ τα χέρια της χτυπούσαν τη λαβή του καροτσιού σε συγχρονισμό με την τραγουδιστή ομιλία της.

Η μητέρα της είπε να το σταματήσει αυτό. Σταμάτησε. Δεν γύρισα πίσω να τις κοιτάξω, αλλά συνέχισα να περπατάω μέχρι την άλλη άκρη του διαδρόμου.

Μετά σταμάτησα και γύρισα, όχι προς τα πίσω για να κοιτάξω προς το μέρος τους, αλλά στο πλάι, σαν να κοιτούσα προς τα ράφια. Οι γυναίκες μιλούσαν χαμηλόφωνα μεταξύ τους. Δεν μπορούσα να πιάσω τις λέξεις της μικρής. Αλλά μπορούσα να ακούσω τον ρυθμό τους και τον τόνο της φωνής της, και τότε κατάλαβα, την αναγνώρισα ότι ήταν μία από εμάς.

Δεν τις κοίταζα, αλλά αυτές με κοίταζαν. Το σκύλο μου κοίταζαν στην πραγματικότητα. Μπορούσα να το αντιληφθώ αυτό από τις λέξεις της μητέρας. Καθώς έστριψα και ο σκύλος κινήθηκε για να βρεθεί πάλι στο πλάι μου, μπορούσαν να δουν την φορεσιά του που έγραφε "σκύλος σε υπηρεσία" (service dog). Η μητέρα εξηγούσε πόσο σημαντική είναι η φορεσιά για ένα σκύλο οδηγό.

Κι έτσι, καθώς στεκόμουν εκεί στο διάδρομο, γνωρίζοντας ότι αυτές με κοιτάζουν, άφησα το σώμα μου να αρχίσει να ταλαντεύεται μπρος-πίσω ρυθμικά, άφησα τα χέρια μου να αρχίσουν να φτερουγίζουν. Όχι πάρα πολύ. Μόνο λίγο. Είμαι σίγουρος ότι η μητέρα δεν το αντιλήφθηκε καθόλου.

Μετά από λίγο έφυγα από το ράφι και ξεκίνησα να περπατάω προς την κατεύθυνση από την οποία είχα έρθει, πίσω προς το μέρος των δύο γυναικών. Αυτή τη φορά, ενώ ήμουν έτοιμος να προσπεράσω, η κόρη έκανε ένα βήμα μπροστά και πρότεινε το χέρι της προς το μέρος του σκύλου μου. Σταμάτησα. Ακούμπησε ελαφρά την παλάμη της στο σκύλο και είπε "Γεια". Παλάμη. "Γεια". Παλάμη. "Γεια". Η μητέρα μου χαμογέλασε φιλικά στο πρώτο "Γεια", αλλά μετά από μερικά ακόμη, το χαμόγελό της άρχισε να ξεθωριάζει. Στεκόμουν ακίνητος, χωρίς να μιλάω, ούτε να κοιτάζω κάποια από αυτές. Ήταν, σε αυτή την δεδομένη στιγμή, αυτό ακριβώς που ήθελα να κάνω. Παρακολουθούσα τα χέρια της να αγγίζουν το σκύλο μου, και αυτό ήταν αρκετό και για τους δυο μας.

Η μητέρα έβαλε ένα τέλος στο χάιδεμα, είπε στην κόρη της ότι ήταν αρκετό. μετά γύρισε σε μένα με άλλο ένα χαμόγελο, και σχολίασε, "Στην αρχή θα αρχίσει να τρέχει μακριά του με ουρλιαχτά, και μετά δε θα σταματάει να το χαϊδεύει."

Αυτό ήταν που ο ήχος των λέξεων έλεγε. Αλλά ο τρόπος που τα έλεγε, και ο τόνος της φωνής της καθώς τα έλεγε, και το βλέμμα της σε μένα καθώς τα έλεγε, αυτό που εννοούσε ήταν: "Είναι παράξενη και κάνει πράγματα που δεν έχουν νόημα. Εσύ κι εγώ το γνωρίζουμε καλύτερα. Μοιάζουμε εμείς οι δύο, αφού είμαστε διαφορετικοί από αυτήν."

Μετά πήραμε ο καθένας το δρόμο του: δύο άνθρωποι από τον ίδιο κόσμο, που συναντήθηκαν για λίγο με ένα κοινό ενδιαφέρον. Κι ένα τρίτο άτομο, ένας παρατηρητής, τόσο εκτός συντονισμού που ούτε καν κατάλαβε πόσο διαφορετική ήταν.

O Jim Sinclair, είναι αυτιστικός, έχει B.A. στην Ψυχολογία και έχει ολοκληρώσει τις σπουδές του στην Αναπτυξιακή και Παιδική Ψυχολογία και στην Συμβουλευτική Αποκατάστασης. Ο Jim έχει εργαστεί επαγγελματικά με αυτιστικά παιδιά, εφήβους, και ενήλικες, και είναι ομιλητής και οργανωτής σε εκπαιδευτικά σεμινάρια για δασκάλους και για θεραπευτές αυτιστικών παιδιών. Ο Jim έχει επίσης μεγάλη εμπειρία στην αυτο-υπεράσπιση των αυτιστικών, έχοντας πρωτοπορήσει στην χρήση των σκύλων-οδηγών για αυτιστικούς ανθρώπους στα τέλη του 1980. Είναι συνιδρυτής του Autism Network International από το 1992 και είναι ο συντονιστής του από τότε. Έχει φτιάξει το Autreat, την πρώτη συνάντηση αυτιστικών, σχεδιασμένη από αυτιστικούς και για αυτιστικούς από το 1996, που γίνεται κάθε χρόνο. Τα γραπτά του Jim έχουν ευρέως αναπαραχθεί και μεταφραστεί σε διάφορες γλώσσες. Είναι ένας δημοφιλής και δυναμικός ομιλητής στα συνέδρια του αυτισμού στην Αμερική και σε όλο τον κόσμο.

Πηγή: http://web.archive.org/web/20080919074011/http://web.syr.edu/~jisincla/contact.htm

Κυριακή, 30 Δεκεμβρίου 2012 19:04

ΔΑΔ - Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές

Written by

ΔΑΔ - Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές 


Η διαγνωστική κατηγορία διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές (ΔΑΔ), (PDD στα αγγλικά) αναφέρεται σε μια ομάδα πέντε διαταραχών που χαρακτηρίζονται από καθυστερήσεις στην ανάπτυξη των πολύπλοκων βασικών λειτουργιών, όπως είναι η κοινωνικοποίηση και η επικοινωνία . Οι γονείς μπορεί να παρατηρούν συμπτώματα ΔΑΔ ήδη από το νηπιακό στάδιο και, συνήθως, η εμφάνιση αρχίζει πριν από τα τρία έτη. Η ΔΑΔ από μόνη της δεν επηρεάζει το προσδόκιμο ζωής . Ο όρος εισήχθη από την Αμερικανική Ψυχιατρική Εταιρεία (APA) το 1980.


Οι διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές είναι οι εξής:

  • Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή Μη Προσδιοριζόμενη Αλλιώς (ΔΑΔ-ΜΠΑ) ή (PDD-NOS), η οποία περιλαμβάνει τον άτυπο αυτισμό, και είναι η πιο κοινή
  • Αυτισμός (η πιο γνωστή κατηγορία)
  • Σύνδρομο Asperger
  • Σύνδρομο Rett και
  • Αποδιοργανωτική διαταραχή της παιδικής ηλικίας


Οι τρεις πρώτες από αυτές τις διαταραχές είναι κοινώς γνωστές ως διαταραχές του φάσματος του αυτισμού. Οι δύο τελευταίες διαταραχές είναι πολύ πιο σπάνιες, και μερικές φορές τοποθετούνται στο φάσμα του αυτισμού και μερικές φορές όχι.


ΔΑΔ (PDD) και ΔΑΔ-ΜΠΑ (PDD-NOS)



Υπάρχει μια διαφωνία μεταξύ των γιατρών σχετικά με τη χρήση του όρου ΔΑΔ . Πολλοί χρησιμοποιούν τον όρο ΔΑΔ όρο ως ένα σύντομο τρόπο για να πούνε ΔΑΔ-ΜΠΑ. Άλλοι χρησιμοποιούν την ονομασία της γενικής κατηγορίας ΔΑΔ, επειδή είναι διστακτικοί στο να διαγνώσουν πολύ μικρά παιδιά με ένα συγκεκριμένο τύπο ΔΑΔ, πχ. αυτισμό. Και οι δύο προσεγγίσεις συμβάλλουν στη σύγχυση σχετικά με τον όρο, διότι ο όρος ΔΑΔ αναφέρεται ουσιαστικά σε μια κατηγορία διαταραχών και δεν είναι μια διαγνωστική ετικέτα.

Η ΔΑΔ-ΜΠΑ συχνά λανθασμένα αναφέρεται ως απλά ΔΑΔ . Ο όρος ΔΑΔ αναφέρεται σε μια κατηγοριοποίηση στην οποία ανήκουν οι πέντε διαταραχές. H ΔΑΔ δεν είναι από μόνη της μια διάγνωση, ενώ η ΔΑΔ-ΜΠΑ είναι μια διάγνωση. Το θέμα περιπλέκεται κι άλλο, καθώς η ΔΑΔ-ΜΠΑ μπορεί επίσης να αναφέρεται ως "άτυπη ανάπτυξη της προσωπικότητας", "άτυπη ΔΑΔ" ή «άτυπος αυτισμός».

Εξαιτίας του συνθετικού ΜΠΑ, που σημαίνει "Μη Προσδιοριζόμεμη Αλλιώς», είναι δύσκολο να περιγραφεί αυτό είναι η ΔΑΔ-ΜΠΑ, εκτός από το ότι είναι μία διαταραχή του φάσματος του αυτισμού (ASD). Μερικοί άνθρωποι που διαγιγνώσκονται με ΔΑΔ-ΜΠΑ είναι κοντά στο σύνδρομο Asperger, αλλά κι αυτό δεν ταιριάζει αρκετά. Άλλοι έχουν σχεδόν πλήρως ανεπτυγμένο τον αυτισμό, αλλά χωρίς μερικά από τα συμπτώματά του. Στις ΗΠΑ πολλοί με αρχική διάγνωση ΔΑΔ-ΜΠΑ, σε μεγαλύτερη ηλικία ξαναπαίρνουν διάγνωση είτε Αυτισμού Υψηλής Λειτουργικότητας είτε Συνδρόμου Asperger.


Συμπτώματα


Τα συμπτώματα της ΔΑΔ μπορεί να περιλαμβάνουν προβλήματα επικοινωνίας, όπως:

  • Δυσκολία στη χρήση και κατανόηση της γλώσσας
  • Δυσχερεια συσχέτισης με ανθρώπους, αντικείμενα και γεγονότα. Για παράδειγμα, έλλειψη βλεμματικής επαφής ή σκόπιμης συμπεριφοράς
  • Ασυνήθιστη ενασχόληση με παιχνίδια και άλλα αντικείμενα
  • Δυσκολία με τις αλλαγές στη ρουτίνα ή στο γνώριμο περιβάλλον
  • Επαναλαμβανόμενες κινήσεις του σώματος ή πρότυπα συμπεριφοράς, όπως το φτερούγισμα των χεριών, το στριφογύρισμα των μαλλιών, το ρυθμικό χτύπημα των ποδιών ή και πιο σύνθετες κινήσεις

Επίπεδα


 


Τα παιδιά με ΔΑΔ διαφέρουν σε μεγάλο βαθμό σε ικανότητες, ευφυΐα, και συμπεριφορές. Μερικά παιδιά δεν μιλούν καθόλου, άλλα μιλούν με περιορισμένες φράσεις ή συνομιλίες, καθώς και ορισμένα έχουν φυσιολογική γλωσσική ανάπτυξη. Συνήθως εμφανίζονται στερεοτυπικές δεξιότητες στο παιχνίδι και περιορισμένες κοινωνικές δεξιότητες. Επίσης εμφανίζονται ασυνήθιστες αντιδράσεις σε αισθητηριακές πληροφορίες - όπως σε δυνατούς θορύβους, φώτα.


Διάγνωση



Η διάγνωση γίνεται συνήθως κατά τη διάρκεια της νηπιακής ηλικίας. Ορισμένοι κλινικοί χρησιμοποιούν την ΔΑΔ-ΜΠΑ (PDD-NOS), ως "προσωρινή" διάγνωση για παιδιά κάτω των 5 ετών, όταν για οποιονδήποτε λόγο υπάρχει μια διστακτικότητα για τη διάγνωση του αυτισμού. Υπάρχουν πολλές δικαιολογίες για αυτό: τα πολύ μικρά παιδιά έχουν περιορισμένη κοινωνική αλληλεπίδραση και ελάχιστες αρχικές επικοινωνιακές δεξιότητες. Γι αυτό μπορεί να είναι δύσκολο να διαγνώσει κανείς τις ηπιότερες περιπτώσεις του αυτισμού στα νήπια. Η σιωπηλή παραδοχή είναι ότι μέχρι την ηλικία των 5, οι ασυνήθιστες συμπεριφορές είτε θα επιλυθούν είτε θα αναπτυχθούν σε διαγνώσιμο αυτισμό. Ωστόσο, ορισμένοι γονείς βλέπουν την ετικέτα ΔΑΔ σαν έναν ευφημισμό για τις διαταραχές του φάσματος του αυτισμού, κι αυτό αποτελεί πρόβλημα διότι η ταμπέλα αυτή τους κάνει πιο διστακτικούς στο να ζητήσουν βοήθεια με Πρώιμη Παρέμβαση.



Θεραπεία και φροντίδα



Δεν υπάρχει καμία γνωστή θεραπεία για τη ΔΑΔ. Διάφορες φαρμακευτικές αγωγές χρησιμοποιούνται για την αντιμετώπιση ορισμένων προβλημάτων συμπεριφοράς. Η θεραπεία για παιδιά με ΔΑΔ θα πρέπει να εξειδικεύεται ανάλογα με τις ιδιαίτερες ανάγκες του παιδιού. Μερικά παιδιά με ΔΑΔ επωφελούνται από εξειδικευμένες τάξεις στις οποίες το μέγεθος της τάξης είναι μικρό και η εκπαίδευση γίνεται σε βάση ένας-προς-έναν. Άλλα λειτουργούν καλά σε ειδικές τάξεις εκπαίδευσης ή σε κανονικές τάξεις με παράλληλη στήριξη. Η έγκαιρη παρέμβαση, όπως κατάλληλα και εξειδικευμένα εκπαιδευτικά προγράμματα και υπηρεσίες υποστήριξης διαδραματίζουν κρίσιμο ρόλο για τη βελτίωση των αποτελεσμάτων των ατόμων με ΔΑΔ.



Πηγή:http://en.wikipedia.org/wiki/Pervasive_developmental_disorder

 

 

 

 

 

 

Γεφυρώνοντας το χάσμα:

Μια λεπτομερής άποψη για τον αυτισμό


Άρθρο από τον Jim Sinclair 

O Jim Sinclair, είναι αυτιστικός, έχει B.A. στην Ψυχολογία και έχει ολοκληρώσει τις σπουδές του στην Αναπτυξιακή και Παιδική Ψυχολογία και στην Συμβουλευτική Αποκατάστασης. Ο Jim έχει εργαστεί επαγγελματικά με αυτιστικά παιδιά, εφήβους, και ενήλικες, και είναι ομιλητής και οργανωτής σε εκπαιδευτικά σεμινάρια για δασκάλους και για θεραπευτές αυτιστικών παιδιών. Ο Jim έχει επίσης μεγάλη εμπειρία στην αυτο-υπεράσπιση των αυτιστικών, έχοντας πρωτοπορήσει στην χρήση των σκύλων-οδηγών για αυτιστικούς ανθρώπους στα τέλη του 1980. Είναι συνιδρυτής του Autism Network International από το 1992 και είναι ο συντονιστής του από τότε. Έχει φτιάξει το Autreat, την πρώτη συνάντηση αυτιστικών, σχεδιασμένη από αυτιστικούς και για αυτιστικούς από το 1996, που γίνεται κάθε χρόνο. Τα γραπτά του Jim έχουν ευρέως αναπαραχθεί και μεταφραστεί σε διάφορες γλώσσες. Είναι ένας δημοφιλής και δυναμικός ομιλητής στα συνέδρια του αυτισμού στην Αμερική και σε όλο τον κόσμο.

Plenum Press, New York, 1992. Posted here with permission of Plenum Press.  

Το Μάιο του 1989 οδήγησα 1200 μίλια για να παρευρεθώ στη δέκατη ετήσια διάσκεψη TEACCH, όπου έμαθα ότι οι αυτιστικοί άνθρωποι δεν μπορούν να οδηγήσουν.  Όχι, δείτε εάν μπορώ να το κάνω αυτό λίγο πιο απλοϊκό: Το Μάιο του 1989 οδήγησα 1200 μίλια για να παρευρεθώ στη δέκατη ετήσια διάσκεψη TEACCH, όπου πέρασα δύο ημέρες μεταξύ ανθρώπων που ήξεραν κάτι για το τι σημαίνει αυτισμός. Δεν πίστευαν ότι το να είσαι αυτιστικός σημαίνει να είσαι διανοητικά καθυστερημένος, να είσαι συναισθηματικά διαταραγμένος, ή να είσαι  σκόπιμα αντιπαθητικός.  Δεν πίστευαν ότι το να είσαι  αφηρημένος σημαίνει ότι δεν προσέχεις. Δεν πίστευαν ότι μια μη σταθερή απόδοση σημαίνει ότι δεν προσπαθείς. Ήξεραν για το να είσαι  αφηρημένος, και για την αισθητηριακή υπερφόρτωση, και για το να μη κατανοείς  πράγματα που άλλοι άνθρωποι παίρνουν για δεδομένα.  Είχαν  ένα  λεξιλόγιο για να μιλούν  για  τη ζωή  μου.  Και σχεδόν δέκα χρόνια αφότου αγωνίστηκα μέσω της εκπαίδευσης οδήγησης, αναρωτώμενος τι έφταιγε με μένα που δυσκολευόμουν τόσο πολύ στο να μάθω να οδηγώ,  έμαθα ότι δικαιωματικά δεν έμαθα καθόλου να οδηγώ.
 
Ζω με τον αυτισμό για 27 έτη. Αλλά τώρα αρχίζω να μαθαίνω για το τι σημαίνει αυτισμός. Μεγάλωσα ακούγοντας την λέξη αλλά ποτέ δεν γνώριζα τι ήταν πίσω από αυτή.  Οι γονείς μου δεν παρευρέθηκαν σε προγράμματα για να μάθουν για τον αυτισμό, δεν συνέλλεξαν βιβλία για να ενημερώσουν τα σχολεία για τον αυτισμό, δεν εξήγησαν, σε μένα ή σε οποιοσδήποτε άλλο, γιατί ο κόσμος μου δεν ήταν ο ίδιος με αυτόν στον οποίο μέσα ζουν οι κανονικοί άνθρωποι.  (Πρέπει οι γονείς να πουν  στα αυτιστικά παιδιά τους ότι είναι αυτιστικά?. Πιστεύω πως ναι. Εάν τα παιδιά παρατηρούν λιγάκι τις λέξεις, ξέρουν ήδη ότι η λέξη χρησιμοποιείται για αυτά. Αλλά να είστε βέβαιοι να τους πείτε τι σημαίνει. Μου είπαν ότι σήμαινε, μεταξύ άλλων, το να είσαι άλαλος, τρελός, κακόβουλος, αδιάφορος, και χωρίς κίνητρα.)  

Δεν ήταν τόσο πολύ νέα δεδομένα που πήρα από αυτό το συνέδριο.  Ήταν νέες έννοιες και νέες προοπτικές για την κατανόηση των δεδομένων αυτών. Ακουσα επαγγελματίες να περιγράφουν τα προβλήματα που οι αυτιστικοί άνθρωποι έχουν, όχι το τι πρόβλημα είναι οι αυτιστικοί άνθρωποι. Ακουσα γονείς να αναγνωρίζουν τις δυσκολίες των παιδιών τους, αντί να βάλλονται ως θύματα της ύπαρξης των παιδιών τους. Ακουσα επαγγελματίες να παραδέχονται τους δικούς τους περιορισμούς, χωρίς να κατηγορούν τους πελάτες τους όταν η βοήθεια που πρέπει να προσφέρουν δεν είναι αρκετή. Ακουσα γονείς να μιλούν για τις δικές τους απογοητεύσεις και δυσαρεστήσεις, χωρίς να κατηγορούν τα παιδιά τους για το ότι τους εξαπάτησαν για αυτό που είναι. Προ πάντων, άκουσα τους ανθρώπους να συζητούν τον αυτισμό από την άποψη  της μη κατανόησης, παρά  της μη φροντίδας.  

Καταλαβαίνω πολλά για την μη κατανόηση. Αντιλαμβάνομαι συνήθως πότε δεν καταλαβαίνω κάτι, και αρχίζω να είμαι σε θέση να αναγνωρίσω το χάσμα μεταξύ αυτού που καταλαβαίνω πραγματικά και του τι οι άλλοι άνθρωποι  υποθέτουν ότι καταλαβαίνω. Μερικοί από τους συσχετισμούς που λείπουν και τους οποίους  μπορώ τελικά να ονομάσω είναι αστείοι, και μερικοί είναι στενάχωροι, και μερικοί είναι εξαγριωτικοί. Είμαι βέβαιος ότι υπάρχουν πολλοί που δεν έχω παρατηρήσει ή για τους οποίους δεν έχω τις λέξεις ακόμα. Αλλά εδώ είναι μερικές από τις λέξεις που έχω βρει, και  εδώ είναι  μερικά από τα κενά που ελπίζω ότι μπορούν αυτές οι λέξεις να βοηθήσουν στο να γεμίσουν.  


Το να είσαι αυτιστικός δεν σημαίνει ότι είσαι διανοητικά καθυστερημένος.


Το να είσαι αυτιστικός δεν σημαίνει ότι δεν μπορείς να μάθεις. Αλλά σημαίνει ότι υπάρχουν διαφορές στο πώς γίνεται η εκμάθηση. Ο μηχανισμός λήψης και ανάκλησης πληροφοριών μπορεί να λειτουργήσει με ασυνήθεις τρόπους. Οι συνδέσεις μεταξύ διαφορετικών αισθητηριακών οδών ή των διαφορετικών στοιχείων των αποθηκευμένων πληροφοριών μπορούν να μην έχουν αναπτυχθεί. Η επεξεργασία μπορεί να είναι επικεντρωμένη σε πιο λεπτομερές επίπεδο ή σε ευρύτερο από ό,τι θεωρείται κανονικό. Αλλά αυτό που νομίζω ότι είναι ακόμα πιο βασικό, και συχνότερα το αγνοούμε, είναι ότι ο αυτισμός περιλαμβάνει διαφορές σε αυτό που είναι γνωστό χωρίς εκμάθηση.Οι απλές, βασικές δεξιότητες όπως η αναγνώριση ανθρώπων και πραγμάτων προϋποθέτουν ακόμα απλούστερες, πιο βασικές δεξιότητες όπως το να γνωρίζεις πώς να συνδέσεις την έννοια με τα οπτικά ερεθίσματα. Η κατανόηση της ομιλίας απαιτεί το να γνωρίζεις το πώς να επεξεργαστείς τους ήχους - το οποίο απαιτεί αρχικά το να αναγνωρίζεις τους ήχους ως πράγματα που μπορούν να επεξεργαστούν, και να αναγνωρίζεις την επεξεργασία ως τρόπο για να εξαχθεί σειρά από το χάος. Η παραγωγή της ομιλίας (ή παραγωγή οποιασδήποτε άλλου είδους κινητικής συμπεριφοράς) απαιτεί το να παρακολουθείς όλα τα μέρη του σώματος που εμπλέκονται, και να συντονίζεις όλες τις κινήσεις τους. Η παραγωγή οποιασδήποτε συμπεριφοράς σε απάντηση σε οποιαδήποτε αντίληψη απαιτεί παρακολούθηση και συντονισμό όλων των λήψεων και αποδόσεων αμέσως, και αρκετά γρήγορα για να συμβαδίσει με τις μεταβαλλόμενες λήψεις που μπορεί να δώσουν μεταβαλλόμενες αποδόσεις. Πρέπει να θυμάσαι να κοιτάς επίμονα με τα μάτια σου προκειμένου να κατανοήσεις αυτό που βλέπεις; Πρέπει να βρεις τα πόδια σου προτού να μπορέσεις να περπατήσεις;  Τα αυτιστικά παιδιά μπορεί να γεννηθούν μη ξέροντας πώς να φάνε. Είναι αυτές δεξιότητες που κανονικά πρέπει να αποκτηθούν μέσω  της εκμάθησης;  
 
Αυτά είναι τα κενά που παρατηρώ συχνότερα: κενά μεταξύ αυτού που αναμένεται να μαθευτεί και τι υποτίθεται ότι έγινε ήδη κατανοητό. Ακόμα και όταν μπορώ να επισημάνω το κενό και να ζητήσω πληροφορίες για αυτό που ταιριάζει εκεί, οι ερωτήσεις μου αγνοούνται συνήθως, αντιμετωπίζονται ως αστεία, ή αντιμετωπίζονται με δυσπιστία,  υποψία, ή  εχθρότητα. Τιμωρούμαι για τη νοημοσύνη μου -- οι άνθρωποι γίνονται ανυπόμονοι όταν δεν καταλαβαίνω πράγματα που νομίζουν ότι είμαι "αρκετά έξυπνος" για να ξέρω ήδη ή για να καταλάβω από μόνος μου.  

Το να είμαι έξυπνος σημαίνει ότι είμαι καλός στην εκμάθηση, δεν σημαίνει ότι ξέρω πράγματα χωρίς να πρέπει να τα διδαχτώ πρώτα.  Κατανοώντας πράγματα και βρίσκοντας συνδέσεις μεταξύ των διαφορετικών μερών ενός συνόλου είναι αυτό που κάνω καλύτερα, και κάνω πολύ εξάσκηση επειδή πολλές από τις συνδέσεις δεν πηγαίνουν στη θέση τους από μόνες τους. Αλλά ακόμα πρέπει να ξέρω ποια είναι όλα τα μέρη πριν να μπορέσω να βρω τη σύνδεση μεταξύ τους.

Υποθέσεις ότι ξέρω πράγματα που στην πραγματικότητα δεν καταλαβαίνω, συχνά οδηγούν άμεσα στα συμπεράσματα ότι δεν μπορώ να μάθω πράγματα που στην πραγματικότητα ξέρω ήδη. Τέτοιες υποθέσεις σχεδόν οδήγησαν στο να τοποθετηθώ σε ίδρυμα. Επειδή δεν χρησιμοποίησα την ομιλία για να επικοινωνώ έως τα δώδεκα, υπήρχε ιδιαίτερη αμφιβολία για το εάν θα ήμουν ποτέ σε θέση  να μάθω να λειτουργώ ανεξάρτητα. Κανένας δεν υπέθεσε πόσα καταλάβαινα, επειδή δεν μπορούσα να πω τι ήξερα. Και κανένας δεν μάντεψε το κρίσιμο πράγμα που  δεν ήξερα, αυτήν την  σύνδεση που έλειπε και από την οποία όλοι οι υπόλοιποι στηρίζονται τόσο σε αυτή: Δεν επικοινώνησα με την ομιλία, όχι επειδή ήμουν ανίκανος να χρησιμοποιώ τη γλώσσα, αλλά επειδή απλά δεν ήξερα που χρησίμευε η ομιλία. Η εκμάθηση του πώς να μιλήσεις προκύπτει από τη γνώση  του γιατί  να μιλήσεις -- και μέχρι να μάθω ότι οι λέξεις έχουν έννοιες, δεν υπήρχε κανένας λόγος να μπω στον κόπο να μάθω πως προφέρονται ως ήχοι. Η λογοθεραπεία ήταν απλώς πολλοί, χωρίς νόημα γρίφοι με επαναλαμβανόμενους, χωρίς νόημα ήχους για ακατανόητους λόγους. Δεν είχα ιδέα ότι αυτό θα μπορούσε να είναι ένας τρόπος να ανταλλάξεις έννοιες με άλλα μυαλά.  

Όλα τα κενά δεν προκαλούνται από την αποτυχία μου  να μοιραστώ  τις  χωρίς σκέψη υποθέσεις των άλλων ανθρώπων. Η αποτυχία των άλλων ανθρώπων  να αμφισβητήσουν  τις υποθέσεις τους δημιουργεί το λιγότερο πολλά εμπόδια στην κατανόηση. Οι πιο καταστρεπτικές υποθέσεις, οι αιτίες των πιο επίπονων παρανοήσεων, είναι οι ίδιες τώρα όπως όταν ήμουν παιδί που δεν μπορούσα να μιλήσω, έφηβος που δεν μπορούσα να οδηγήσω, και σπουδαστής στο κολλέγιο που δεν μπορούσα να βρω μια δουλειά: υποθέσεις ότι καταλαβαίνω αυτό που περιμένουν από μένα, ότι ξέρω πως να το κάνω, και ότι αποτυγχάνω να αποδώσω όπως αναμένεται από σκόπιμο φθόνο ή από ασυναίσθητη εχθρότητα.  Οι υποθέσεις των άλλων ανθρώπων είναι συνήθως πολύ πιο ανθεκτικές στην εκμάθηση από την άγνοιά μου. Σαν απόφοιτος σπουδαστής αντιμετώπισα αυτές τις υποθέσεις στους εργοδότες που είχαν εκτενές υπόβαθρο στην ειδική εκπαίδευση. Πιθανώς αυτοί οι άνθρωποι (ένας του οποίου ήταν ο διευθυντής μιας πανεπιστημιακής συμβεβλημένης εγκατάστασης) είχαν πρόσβαση στις ενημερωμένες πληροφορίες για τις αναπτυξιακές διαταραχές. Αλλά  δεν μπήκαν ποτέ στον κόπο να εφαρμόσουν εκείνες τις πληροφορίες στα πράγματα που "ήξεραν" χωρίς να σκεφτούν, και τα πράγματα που περίμεναν από μένα να γνωρίζω χωρίς να τα διδαχθώ.  

Συγχρόνως είχα μια φίλη -- όχι έναν γονέα που οδηγήθηκε από την αγάπη και την υποχρέωση να θέλει να με προσεγγίσει, όχι έναν επαγγελματία που έκανε σταδιοδρομία μελετώντας την κατάστασή μου, αλλά ακριβώς κάποιον που σκέφτηκε ότι ήμουν αρκετά ενδιαφέρων ώστε να θέλει να με γνωρίσει καλύτερα-- είχα μια φίλη που, χωρίς το επίσημο υπόβαθρο στην ψυχολογία ή την ειδική εκπαίδευση, κατανόησε από μόνη της μερικές αρχές για να σχετιστεί μαζί μου. Μου είπε ποιες ήταν αυτές:  ποτέ να μην υποθέτει χωρίς να ρωτήσει ότι σκέφτηκα, αισθάνθηκα, ή κατάλαβα  οτιδήποτε  μόνο επειδή  θα είχε τέτοιες σκέψεις, συναισθήματα, ή αντίληψη σχετικά με τις περιστάσεις ή τη συμπεριφορά μου  -και ποτέ να μην υποθέσει χωρίς να ρωτήσει τι δεν σκέφτηκα, αισθάνθηκα, ή  κατάλαβα οτιδήποτε απλά επειδή δεν ενέργησα με τον τρόπο που θα ενεργούσε η ίδια σχετικά με τέτοιες σκέψεις, συναισθήματα, ή αντίληψη. Με άλλα λόγια, έμαθε να ρωτά αντί να προσπαθεί να υποθέτει.
 
Είναι αυτές πραγματικά τόσο δύσκολες ιδέες για να τις καταλάβεις;  Υπάρχουν άνθρωποι που είναι τόσο σίγουροι ότι ξέρουν χωρίς να μαθαίνουν πώς είναι οι άλλοι άνθρωποι εσωτερικά που δεν μπορούν να μάθουν να καταλαβαίνουν κάποιον που δεν είναι όπως αυτούς; Αυτό σημαίνει να έχεις «ενσυναίσθηση»;


Το Να είσαι αυτιστικός δεν σημαίνει Να είσαι συναισθηματικά διαταραγμένος.  

Όλα  τα  κενά δεν  περιλαμβάνουν  δεδομένα  και  ιδέες. Μια γυναίκα στo συνέδριο αναρωτήθηκε πώς θα μπορούσε να βοηθήσει την αυτιστική κόρη της να μπορέσει να μιλήσει για τα συναισθήματά της. Ρώτησα εάν είχε προσπαθήσει ποτέ να διδάξει στην κόρη της τι σημαίνουν οι λέξεις για τα συναισθήματα; Μίλησε στην κόρη της για τα δικά της συναισθήματα; Περίγραψε πως νιώθει με τα συναισθήματα, αντί απλά να τα ονομάσει; Υπάρχει μια διαφορά μεταξύ του να αντιλαμβάνεσαι τα συναισθήματά κάποιου και του να ξέρεις πως αυτά τα συναισθήματα ονομάζονται.  Υπάρχει επίσης μια διαφορά μεταξύ  του να έχεις τα συναισθήματα  και  του να συνδέεις αυτόματα μεταξύ τους τα συναισθήματα και τις εκφράσεις.  Όταν μεγάλωνα ο αυτισμός θεωρήθηκε συναισθηματική διαταραχή. Πέρασα το μεγαλύτερο μέρος της παιδικής ηλικίας μου κάνοντας ψυχοθεραπεία διαφόρων κατευθύνσεων,  με θεραπευτές που άρχιζαν με την υπόθεση ότι ήξερα τι σήμαιναν οι λέξεις, αλλά δεν ήξερα πώς να ελέγξω την επεξεργασία τους. Οι παρεμβάσεις τους απαρτιζόταν αρχικά στην εξάσκησή μου στο να πω πράγματα που δεν τα ένιωθα, και να πουν σε μένα (και στους γονείς μου) ότι συμπεριφερόμουν παράξενα λόγω των διάφορων παράξενων συναισθηματικών συγκρούσεων, τις οποίες οι θεραπευτές επιθυμούσαν σοβαρά να δουλέψουν μαζί μου.Εάν έλεγα ότι δεν ήταν αυτό που αισθάνθηκα, ειδικά εάν δεν ήξερα τις λέξεις για να περιγράψω πώς αισθάνθηκα, μου έλεγαν (και στους  γονείς μου, φυσικά) ότι αντιστεκόμουν στη θεραπεία και ότι δεν ήθελα να γίνω καλά. Εάν επαναλάμβανα  τις λέξεις υπακούωντας, παρέμενα έτσι κι αλλιώς αυτιστικός και τότε μου έλεγαν ότι ακόμα δεν ήμουν αρκετά ανοικτός με τα συναισθήματά μου. Περιστασιακά, κάτω από τις ακραίες περιστάσεις όπως τότε που έσπασα ένα κόκκαλο, ήμουν σε θέση να συνδέσω τις λέξεις με μια υποκειμενική εμπειρία και να κάνω μια απλή δήλωση όπως "το πόδι μου πονάει." Ακόμα και όταν μπορούσα να βρω τις λέξεις, κανένας δεν με πίστευε.


Μου έλεγαν ότι  απλά προσποιούμουν, ότι αισθανόμουν τον πόνο, τον φόβο, την σύγχυση, ή οτιδήποτε ανέφερα, επειδή  αισθάνθηκα πραγματικά  αυτό που η προτιμημένη θεωρία του θεραπευτή προέβλεψε ότι εγώ έπρεπε να αισθανθώ.  

Και μέσω όλης αυτής της καταδεχτικής ανησυχίας για τα συναισθήματα και τα συναισθηματικά ζητήματα, κανένας ποτέ δεν μπήκε στον κόπο να μου εξηγήσει τι σήμαιναν οι λέξεις! Κανένας δεν μου είπε ποτέ ότι περίμεναν να δουν τα συναισθήματα στο πρόσωπό μου, ή ότι τους μπέρδευε όταν χρησιμοποίησα τις λέξεις χωρίς να δείχνω τις αντίστοιχες εκφράσεις. Κανένας δεν μου εξήγησε ποια ήταν σήματα ή πώς να τα χρησιμοποιώ. Απλά υπέθεσαν ότι εάν  δεν θα μπορούσαν  να δουν τα συναισθήματά μου,  δεν θα μπορούσα  να τους αισθανθώ. Σκέφτομαι ότι αυτό δειχνει σοβαρή έλλειψη κατανόησης μιας άλλης προοπτικής!  

Αρχισα τελικά να μιλώ για τα συναισθήματα όταν ήμουν είκοσι πέντε. Ήξερα κάποια τότε η οποία μου δίδαξε ένα λεξιλόγιο. Δεν το ήξερε ότι έκανε κάτι τέτοιο. Δεν το έκανε επειδή ήθελε να βοηθήσει ένα αυτιστικό άτομο να μάθει "να χειρίζεται" συναισθήματα. Έτυχε απλά να είναι κάποια που μιλούσε πολύ για τα δικά της συναισθήματά. Προσδιόριζε πως ονομαζόταν το κάθε συναίσθημα, και που το ένιωσε, και πώς το ένιωσε, και τι έκαναν το πρόσωπο και το σώμα της για αυτό. Όταν ρωτούσα ερωτήσεις για το τι σήμαιναν οι λέξεις, εξηγούσε. Όταν ρωτούσε ερωτήσεις για τα συναισθήματά μου, και ζητούσα σαφέστερους ορισμούς αυτού που ρωτούσε, διευκρίνιζε τις ερωτήσεις έτσι ώστε να μπορώ να απαντήσω σε αυτές. Αυτό μόνο χρειάστηκε για να αρχίσω, μόλις συνειδητοποίησα ότι οι λέξεις θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν για υποκειμενικές εμπειρίες επίσης, άρχισα πάλι τον με τον τρόπο που έκανα με τις λέξεις ιδεών όπως όταν ήμουν δώδεκα χρονών.  

Ένας επαγγελματίας στο συνέδριο παρατήρησε ότι η θεραπεία με ένα αυτιστικό άτομο είναι εκπαιδευτική θεραπεία, όχι ψυχοθεραπεία. Πείτε την εκπαιδευτική θεραπεία, θεραπεία αλληλεπίδρασης, θεραπεία εξήγησης της κοινής λογικής -- ή πείτε την απλά μια τίμια και άμεση επικοινωνία. Όπως και να την πείτε, λίγοι μήνες άτυπης, ερασιτεχνικής, ακόμη και τυχαίας μη-ψυχοθεραπείας έκανε περισσότερα για τη δυνατότητά μου να εκφράσω τα συναισθήματα από τις δεκαετίες επαγγελματικών συνομιλιών. Εάν οι επαγγελματίες πρόκειται να είναι πιο χρήσιμοι από τους περιστασιακούς φίλους, πρέπει να είναι πιο αντικειμενικοί από το να τοποθετούν τους ανθρώπους, προθυμότεροι να εξηγούν, λιγότερο πρόθυμοι να βγάζουν βιαστικά συμπεράσματα, πιο ανοιχτοί στο να αμφισβητούν τις δικές τους πεποιθήσεις. Οι υποθέσεις για τα συναισθήματα προκαλούν τα πιο αδιαπέραστα εμπόδια στην κατανόηση, την πιο καταστρεπτική ζημία στις σχέσεις, τις επιβλαβέστερες παρεμβάσεις, τις πιο αμετάκλητες παραλείψεις: υποθέσεις ότι δεν έχω, δεν καταλαβαίνω, ή δεν μπορώ να ελέγξω τις επιθυμίες και τα κίνητρά μου- ότι εκείνα τα προβλήματα κατανόησης ή επικοινωνίας μου προέρχονται από τις συνειδητές ή ασυναίσθητες επιλογές μου για να υπονομεύσουν τις λειτουργίες που θα ήταν άθικτες εάν ήθελα αληθινά να τις χρησιμοποιήσω- ότι εάν αποτυγχάνω είναι επειδή δεν φροντίζω αρκετά να πετύχω- ότι εάν πετυχαίνω τελικά, είναι επειδή ήξερα από την αρχή πώς να το κάνω. Έχω διαβάσει πολύ για το πώς οι ψυχοδυναμικές θεωρίες κατηγορούν και βλάπτουν τους γονείς, αποδίδοντας τον αυτισμό σε συναισθηματική διαταραχή.  Δεν βλάπτουν τους γονείς σχεδόν τόσο πολύ όσο βλάπτουν το θύμα όταν λένε ότι ένα παιδί επιλέγει να είναι αυτιστικό.

Τα αποτελέσματα αυτών των υποθέσεων είναι συχνά λογικά, αλλά είναι κυρίαρχα και ολέθρια: Δεν με αντιμετωπίζουν σοβαρά. Η αξιοπιστία μου είναι ύποπτη. Η κατανόηση του εαυτού μου δεν θεωρείται έγκυρη, και δεν θεωρούνται  βάσιμες στην πραγματικότητα οι αντιλήψεις μου για τα γεγονότα. Η ορθολογιστική ικανότητά μου αμφισβητείται επειδή, ανεξάρτητα από τη νοημοσύνη, εμφανίζομαι ακόμα περίεργος. Η δυνατότητά μου να λάβω τις λογικές αποφάσεις, με βάση των προσεκτικά αιτιολογημένων προτεραιοτήτων μου, αμφισβητείται επειδή δεν λαμβάνω τις ίδιες αποφάσεις που οι άνθρωποι με διαφορετικές προτεραιότητες θα ελάμβαναν. Κατηγορούμαι για το ότι είμαι σκόπιμα οξύς επειδή οι άνθρωποι που καταλαβαίνουν τα πράγματα που δεν καταλαβαίνω δεν μπορούν να καταλάβουν πώς ενδεχομένως κάποιος δεν μπορεί να τους καταλάβει.  (Αυτή η πρόταση έχει τέλειο νόημα. Εάν πρέπει να εργαστείτε λίγο για να την επεξεργαστείτε, μπορείτε να πάρετε μια μικρή γεύση από το πως είναι να έχεις ένα πρόβλημα επεξεργασίας στη γλώσσα.). Οι μέγιστες δυσκολίες μου ελαχιστοποιούνται, και οι μέγιστες δυνάμεις μου ακυρώνονται.

Έχω πρόβλημα αλληλεπίδρασης, όχι ουσιώδες πρόβλημα επεξεργασίας. Δεν μπορώ πάντα να παρακολουθήσω τι συμβαίνει έξω από μένα, αλλά ποτέ δεν χάνω επαφή με το κέντρο  μου. Ακόμα και στη χειρότερη περίπτωση, όταν δεν μπορώ να συγκεντρωθώ και δεν μπορώ να βρω το σώμα μου και δεν μπορώ να συνδεθώ με το χώρο ή το χρόνο, έχω ακόμα τον εαυτό μου. Έτσι επιζώ και συνεχίζω να μεγαλώνω.  

Έμαθα να διαβάζω στα τρία, και έπρεπε να το μάθω πάλι στα δέκα, και όμως πάλι στα δεκαεπτά, και στα είκοσι ένα, και στα είκοσι έξι. Οι λέξεις, που μου πήρε δώδεκα έτη να τις βρω, έχουν χαθεί πάλι, και έχουν επανακτηθεί, και έχουν χαθεί, και ακόμα δεν έχουν ξαναέρθει ώστε να είμαι εύλογα βέβαιος ότι θα είναι εκεί όταν τις χρειάζομαι.  Δεν ήταν αρκετό να καταλάβω μόνο μία φορά πώς να παρακολουθήσω τα μάτια και τα αυτιά μου και τα χέρια και τα πόδια όλα συγχρόνως- τα έχασα και έπρεπε να τα ψάξω ξανά και ξανά.

Αλλά  τα έχω βρει πάλι. Ο τρόμος δεν είναι ποτέ πλήρης, και δεν χάνομαι ποτέ εντελώς στην ομίχλη, και πάντα ξέρω ότι ακόμα κι αν κρατάει για πάντα,  θα βρω τις συνδέσεις και θα τις βάλω πάλι πίσω μαζί .Το ξέρω  επειδή συνδέομαι πάντα στο κέντρο μου και δεν χάνω ποτέ τη διαδρομή του εαυτού μου. Αυτό έχω μόνο, στο οποίο μπορώ να βασιστώ, ό,τι έχω το οποίο είναι αληθινά δικό μου. Και αυτό είναι που αμφισβητείται όταν μου λένε ότι προκαλώ προβλήματα σε μένα επειδή δεν είμαι σταθερός στο κέντρο μου.

Το να είσαι αυτιστικός δεν σημαίνει να είσαι αδιάφορος

Υπάρχουν άλλα κενά που αρχίζω μόλις να παρατηρώ, και άλλες υποθέσεις που αρχίζω μόλις να ερευνώ. Έχουν να κάνουν με τη διαπροσωπική παρά με την ενδοατομική επεξεργασία. Οι υποθέσεις είναι παρόμοιες: ότι έχω τις ίδιες ανάγκες για τις σχέσεις που έχουν οι άλλοι άνθρωποι, ότι ξέρω πώς να κάνω σχέσεις με τρόπους που θεωρούνται κανονικοί, και ότι δεν κάνω σχέσεις κανονικά επειδή έχω αρνητική ή αδιάφορη στάση απέναντι σε άλλους ανθρώπους.  

Όπως με άλλες δραστηριότητες που έχω αναφέρει, οι κοινωνικές αλληλεπιδράσεις περιλαμβάνουν τα πράγματα που οι περισσότεροι άνθρωποι ξέρουν χωρίς να πρέπει να τα διδαχτούν. Στο συνέδριο συνάντησα μερικούς άλλους αυτιστικούς ανθρώπους και απόκτησα μια νέα επίγνωση στο πώς οι μη-αυτιστικοί άνθρωποι σκέφτονται. Κατά τη διάρκεια των βραδινών εργαστηριακών συνεδριών της Πέμπτης, ένα δωμάτιο παραχωρήθηκε για τα αυτιστικά άτομα για να συναντηθούν ανεπίσημα σε ένα μη δομημένο περιβάλλον. Τέσσερις από μας αφέθηκαν μόνοι από κοινού. Σε λίγα λεπτά, ένα άτομο περιπλανιόταν χωρίς αρκετή συγκέντρωση, κάποιο είχε υπέρ συγκεντρωθεί, και εγώ είχα πρόβλημα με το να  παρακολουθώ και τους δύο ταυτόχρονα. Το τέταρτο πρόσωπο στο δωμάτιο ήταν αόρατο. Αυτό ήταν ενδιαφέρον να παρακολουθήσεις, ξέρω ότι είμαι αόρατος μερικές φορές, αλλά ποτέ δεν το είχα δει πως φαίνεται από έξω.

Μετά από λίγο μερικοί άλλοι άνθρωποι μπήκαν να δουν για ποια πράγματα οι αυτιστικοί άνθρωποι μιλούν, και άρχισαν τις ερωτήσεις που έδωσαν κάποια δομή στη συνομιλία. Κατόπιν μερικά ενδιαφέροντα πράγματα βγήκαν. Ακουσα ακόμη και το αόρατο πρόσωπο να μιλά.

Καθώς μπορούσα να υποθέσω πόσο περίεργος πρέπει να έχει φανεί και να  ακουστεί στους ανθρώπους που συνδέονται πάντα με τα σώματά τους, ήταν συναρπαστικό να τον βλέπεις  να βάζει on-line τον λεκτικό τρόπο του, για  να ακούσει πόσο μακριά από τη φωνή του ήταν, και για να μπορεί να αναγνωρίζει τα είδη των γεφυρών που έχτιζε, επειδή ήταν τα ίδια είδη των γεφυρών που χτίζω και εγώ. Τις χτίζω ξανά και ξανά κάθε ημέρα, και κανένας ποτέ δεν το παρατηρεί  εκτός αν αποκλίνω, αλλά το παρατήρησα όταν είδα κάποιον άλλο να τις χτίζει.

Όλο αυτό συνέβη επειδή μερικοί άνθρωποι που δεν ήταν αυτιστικοί μπήκαν και υπέβαλαν ερωτήσεις. Ένας υπολογιστής -- ή ένα αυτιστικό άτομο - ίσως να είχε προβλέψει τι θα συνέβαινε εάν άνθρωποι οι οποίοι ήταν όλοι με πρόβλημα στις δυνατότητές τους να επικοινωνήσουν και να συζητήσουν, τους άφηναν  μαζί χωρίς καμία κατεύθυνση. (Αυτό το αυτιστικό πρόσωπο το προέβλεψε, και ακόμα δεν ήξερε τι για να κάνει για αυτό.). Αυτή ήταν μια όμορφη επίδειξη της υπόθεσης ότι τα ανθρώπινα όντα, ειδικά τα ανθρώπινα όντα που έχουν σημαντικά πράγματα από κοινού,  θα επικοινωνήσουν και θα συζητήσουν εάν τους δοθεί μια ευκαιρία, χωρίς την ανάγκη οποιασδήποτε κατεύθυνσης.

Δεν ξέρω πώς να το κάνω αυτό. Δεν ξέρω ακόμη και πότε πρέπει να το κάνω. Οι άνθρωποι φαίνεται να περιμένουν από μένα να τους παρατηρώ και να κάνω σχέσεις μαζί  τους, άσχετα με το ποιοι είναι, ακριβώς επειδή τυχαίνει να είναι εκεί. Αλλά εάν δεν ξέρω ποιοι είναι οι άνθρωποι, δεν ξέρω πώς (ή γιατί) να τους μιλήσω.  Δεν έχω πολύ αίσθηση των ανθρώπων στο σύνολο  ως πράγματα για να αναμιχθώ με αυτούς. Και δεν ξέρω πώς να έχω προκατασκευασμένες σχέσεις, εάν τύχει να αναμιχθώ με κάποιο συγκεκριμένο πρόσωπο, πρέπει ουσιαστικά να μάθω να μιλώ ξανά για να αναπτύξω μια κοινή γλώσσα με εκείνο το πρόσωπο.

Αυτό δεν σημαίνει απαραιτήτως ότι δεν νοιάζομαι. Μερικές φορές δεν γνωρίζω τα κοινωνικά συνθήματα λόγω των ίδιων αντιληπτικών προβλημάτων που έχουν επιπτώσεις στην κατανόηση άλλων πτυχών του περιβάλλοντός μου.  Τα οπτικά προβλήματα επεξεργασίας μου δεν είναι πλέον το αποτέλεσμα της αδιαφορίας όπως είναι η τύφλωση -- θεωρούνται οι τυφλοί άνθρωποι αναίσθητοι εάν αποτυγχάνουν να αναγνωρίσουν τους ανθρώπους ή να αποκριθούν στις εκφράσεις του προσώπου των άλλων; Μερικές φορές παρατηρώ τα συνθήματα αλλά δεν ξέρω τι σημαίνουν. Εγώ πρέπει να αναπτύξω έναν χωριστό κώδικα μεταφράσεων για κάθε πρόσωπο που συναντάω -- δείχνει μια μη συνεργάσιμη τοποθέτηση εάν κάποιος δεν καταλαβαίνει τις πληροφορίες που μεταβιβάζονται σε μια ξένη γλώσσα; Ακόμα κι αν μπορώ να πω τι σημαίνουν τα συνθήματα, μπορεί να μην ξέρω τι να κάνω με αυτά. Την πρώτη φορά που συνειδητοποίησα ότι κάποιος χρειαζόταν να τον αγγίξεις, ήταν κατά τη διάρκεια μιας συνάντησης με ένα τσακισμένο από θλίψη άτομο, που έκλαιγε υστερικά που δεν ήταν σε θέση να αποκριθεί στις ερωτήσεις μου για το τι έπρεπε να κάνω για να βοηθήσω. Μπορούσα με βεβαιότητα να πω ότι ήταν αναστατωμένος. Μπορούσα ακόμη και να καταλάβω ότι υπήρχε  κάτι που εγώ θα μπορούσα να κάνω, το οποίο θα ήταν καλύτερο από το να μην κάνω τίποτα. Αλλά δεν ήξερα τι ήταν εκείνο το κάτι . Είναι πολύ προσβλητικό, και επίσης πολύ αποθαρρυντικό,  να σου λένε ότι εάν δεν καταλαβαίνεις κάποιον, είναι επειδή δεν νοιάζεσαι.

Μερικές φορές, εν τούτοις, δεν ενδιαφέρομαι πραγματικά. Δεν ενδιαφέρομαι για σχέσεις γενικά, ή για ανθρώπους ως ομάδες. Μπορώ να ενδιαφερθώ πολύ για τα άτομα μόλις τα συναντήσω, αλλά δεν αισθάνομαι μια ανάγκη να έχω τις σχέσεις εν τη απουσία συγκεκριμένων ανθρώπων για να κάνω σχέση μαζί τους. Κατά τη διάρκεια των σχολικών διαλειμμάτων μπορώ να πάω για ημέρες ή εβδομάδες χωρίς οποιαδήποτε προσωπική επαφή με άλλους ανθρώπους, και μπορεί να βαρεθώ, αλλά δεν νιώθω μόνος. Δεν χρειάζομαι  κοινωνική επαφή. Και επειδή δεν την χρειάζομαι, δεν έχω κανέναν αναγκαστικό λόγο να παρεκκλίνω του δρόμου μου για να το κάνω. Η απλή εγγύτητα δεν είναι κανένας λόγος για μένα να δεθώ συναισθηματικά με κάποιον που δεν με ενδιαφέρει ως πρόσωπο.  Ακόμα και όταν προσελκύει κάποιος το ενδιαφέρον μου, όταν δένομαι συναισθηματικά και επιθυμώ μια σχέση με εκείνο το πρόσωπο, δεν εξαρτώμαι από τη σχέση ή από το πρόσωπο. Δεν τους χρειάζομαι.  

Αλλά περιμένετε. Επειδή  δεν χρειάζομαι άλλους ανθρώπους στη ζωή μου, είμαι ελεύθερος, (όπως οι μη-αυτιστικοί άνθρωποι δεν μπορούν ποτέ να είναι ελεύθεροι), να θελήσω άλλους ανθρώπους στη ζωή μου. Επειδή δεν χρειάζομαι τις σχέσεις με κανένα , είμαι ελεύθερος να επιλέξω μια σχέση με κάποιον -- όχι επειδή χρειάζομαι μια σχέση, αλλά επειδή συμπαθώ εκείνο το πρόσωπο. Όταν κάνω την επαφή με κάποιον, είναι ιδιαίτερη -- και όχι μόνο επειδή πολύς χρόνος και προσπάθεια έχει πάει στην παραγωγή μιας αντίδρασης η οποία είναι μια χλωμή μίμηση των κανονικών κοινωνικών απαντήσεων. Οι χλωμές μιμήσεις της κανονικότητας δεν αξίζουν καθόλου από τον χρόνο και την προσπάθειά μου. Όταν κάνω μια σύνδεση είναι ιδιαίτερη όχι επειδή  πρέπει το κάνω, αλλά επειδή επιλέγω να το κάνω. Είναι ιδιαίτερη επειδή δεν γενικεύω πολύ καλά από ένα άτομο σε άλλο, έτσι ότι  κάνω στρέφεται έντονα ακριβώς σε εκείνο το ένα πρόσωπο. Είναι ιδιαίτερη επειδή, μην έχοντας καμία ιδέα του τι είναι κανονικό και έχοντας λίγο ταλέντο στη μίμηση, έχω δημιουργήσει κάτι εξ ολοκλήρου νέο για εκείνο το πρόσωπο και εκείνη την περίπτωση. Είναι ιδιαίτερη επειδή δεν ξέρω πώς να πάρω τους ανθρώπους για δεδομένους, έτσι όταν έχω μια σχέση με κάποιο άτομο, εκείνο το πρόσωπο είναι το σημαντικότερο πράγμα στον κόσμο μου κατά τη διάρκεια της επαφής.

Αλλά δεν κολλάω.  Αυτό μπερδεύει τους ανθρώπους κάποιες φορές. Ένας φίλος ζήτησε από μένα να του δώσω εγγύηση ότι θέλω να είμαστε μαζί. Του απάντησα "Μπορώ να φύγω και να είμαι καλά, ή μπορώ να μείνω και να είμαι ακόμη καλύτερα." Δεν είναι αρκετό να είμαι απλώς καλά μόνος μου, και να είμαι ικανός να επιλέξω τις συνδέσεις που θα κάνουν τη ζωή μου ακόμη καλύτερη; Έχω ακριβώς τόσες σχέσεις , όσες εγώ θέλω. Κάνω σχέσεις μονάχα έτσι όπως είμαι, μονάχα με τρόπους που είναι αυθεντικοί για μένα. Αξιολογώ τους ανθρώπους μόνο γι΄αυτό που είναι, όχι για τους ρόλους τους ή την κοινωνική θέση τους (status) , και όχι επειδή χρειάζομαι κάποιον να γεμίσει τα κενά στη ζωή μου. Αυτές είναι οι σοβαρές ελλείψεις στην επικοινωνία και την κοινωνική συναλλαγή που διαρκώς διαβάζω;

Πραγματικά, υπάρχουν κάποια αρκετά σοβαρά ελλείμματα, αλλά όχι στην ικανότητα να νοιαστώ. Υπάρχουν ελλείμματα στην ικανότητά μου να αναγνωρίζω ανθρώπους που δεν μπορούν να νοιαστούν, ανθρώπους που δεν είναι αυθεντικοί, που δε με αξιολογούν γι΄αυτό που είμαι, ή που δεν είναι συνδεδεμένοι με το δικό τους πυρήνα. Είναι δύσκολο για μένα να καταλάβω πότε κάποιος λέει ψέματα. Χρειάστηκε να δώσω πολύ χρόνο και να έχω πολλές άσχημες εμπειρίες, μόνο και μόνο για να καταλάβω τι είναι το ψέμα. Και στον κοινωνικό τομέα, όπως και σε όποιον άλλον τομέα, έχω δυσκολία να αντιλαμβάνομαι τα πάντα που συμβαίνουν γύρω μου την ίδια στιγμή. Πρέπει να μάθω πράγματα που οι άλλοι άνθρωποι δεν έχουν σκεφτεί ποτέ. Πρέπει να χρησιμοποιήσω γνωστικές στρατηγικές για να αντικαταστήσω κάποια θεμελιώδη ένστικτα που δεν έχω.  Στον κοινωνικό τομέα, όπως και σε οτιδήποτε άλλο, υπάρχουν πολλά πράγματα που δεν καταλαβαίνω εκτός κι αν κάποιος μου τα εξηγήσει. Υπάρχει ένα ιδιαίτερο πρόβλημα στον κοινωνικό τομέα, επειδή ένα από τα πράγματα που χρειάζομαι βοήθεια είναι στο να αποφασίσω ποιες εξηγήσεις και συμβουλές θα δεχτώ, δηλαδή από ποιο άτομο. Οι μέντορες υποτίθεται ότι είναι κριτικής σημασίας για την επιτυχή λειτουργικότητα των αυτιστικών ατόμων. Λίγα χρόνια πριν, όταν άρχιζα να ανακαλύπτω την ιδέα να κάνεις σχέσεις με άλλα άτομα, γνώρισα κάποιον που προσφέρθηκε να μου μάθει ότι χρειαζόταν να ξέρω. Ήταν φοιτητής στο διδακτορικό του στην ειδική αγωγή και εργαζόταν με ανθρώπους με αναπτυξιακές διαταραχές σε διάφορα προγράμματα της κοινότητας. Ήταν ζεστός κι ευγενικός και στηρικτικός- τουλάχιστον στην αρχή. Μου είπε ότι ήθελε να είμαι ο μικρός του αδερφός. Με κακοποίησε, πνευματικά, συναισθηματικά και σεξουαλικά. Μου είπε ότι ήταν δικό μου λάθος. Όταν είπα στον επόπτη του στη σχολή γι' αυτό, ο καθηγητής μου είπε ότι αυτό ήταν η φιλία, ότι ήταν κάτι που το χρειαζόμουν.  

Τι έπρεπε να μάθω απο αυτό;

Όντως έμαθα πολλά από αυτό. Έμαθα για τα ψέματα. Έμαθα για την προδοσία, σχεδόν πριν προλάβω να μάθω για την εμπιστοσύνη. Έμαθα για κάποια συναισθήματα που τυπικά εμφανίζονται σε παιδιά μετά από κακοποίηση ή αιμομιξία: Μόλις άρχιζα να καταλαβαίνω πράγματα -για τις σχέσεις, για τις επαφές, για την εμπιστοσύνη- που τα κανονικά μωρά τα γνωρίζουν μόλις γεννηθούν, και με πόνεσε με τρόπους που δεν θα είχα πληγωθεί ποτέ σαν παιδί, επειδή ποτέ δεν εμπιστεύθηκα κανέναν, με αυτόν τον τρόπο όταν ήμουν παιδί. Έμαθα ακόμη και για τη φιλία, μαθαίνοντας πολλά πράγματα που δεν είναι φιλία.

Αλλά πιθανώς το πιο σημαντικό που έμαθα από αυτό ήταν ότι εγώ είμαι ικανός να κάνω αυθεντικές σχέσεις, ακόμη κι αν εκείνος δεν ήταν. Αυτό είναι ένα καλό να γνωρίζεις. Από τότε έχω μάθει πολλά περισσότερα για το πως να κάνω σχέσεις, και με ποιους ανθρώπους θέλω να κάνω σχέσεις. Το μέλλον θα είναι ενδιαφέρον.


Το Να Είσαι Αυτιστικός Πάντα Θα Σημαίνει Να Είσαι Διαφορετικός


Διαβάζοντας την αυτοβιογραφία της Temple Grandin, κάποιος με ρώτησε μια φορά αν νομίζω ότι ένας ειδικά διαμορφωμένος κλειστός χώρος για αγελάδες (όπως αυτοί που περιγράφει στο βιβλίο της η  Temple Grandin) θα με είχε βοηθήσει. Απάντησα ότι δε χρειάζομαι ένα τέτοιο κλουβί, χρειαζόμουν ένα εγχειρίδιο προσανατολισμού για εξωγήινους. Να είσαι αυτιστικός δε σημαίνει ότι είσαι απάνθρωπος. Αλλά σημαίνει ότι είσαι alien.  Σημαίνει ότι αυτό που είναι φυσιολογικό για άλλους ανθρώπους δεν είναι φυσιολογικό για μένα, και αυτό που είναι φυσιολογικό για μένα δεν είναι φυσιολογικό για τους άλλους. Κατά κάποιο τρόπο είμαι τρομερά άρρωστος-εξοπλισμένος να επιβιώσω σε αυτόν τον κόσμο, σαν ένας εξωγήινος που προσγειώθηκε εδώ χωρίς ένα εγχειρίδιο για προσανατολιστεί.

Αλλά η προσωπικότητά μου είναι ακέραια. Το "είναι" μου είναι άθικτο. Βρίσκω μεγάλη αξία και νόημα στη ζωή μου, και δεν έχω καμία επιθυμία να θεραπευτώ από το να είμαι ο εαυτός μου. Αν θέλετε να με βοηθήσετε, μην προσπαθείτε να με αλλάξετε για να ταιριάξω στον κόσμο σας. Μην προσπαθείτε να με περιορίσετε σε κάποιο μικρό κομμάτι του κόσμου που μπορείτε να προσαρμόσετε για να ταιριάξω. Δώστε μου την αξιοπρέπεια να με γνωρίσετε με τους δικούς μου όρους- αναγνωρίστε ότι όλοι είμαστε το ίδιο alien (ξένοι) ο ένας προς τον άλλο, ότι οι τρόποι ύπαρξης μου δεν είναι αποκλειστικά κατεστραμμένες εκδοχές των δικών σας τρόπων. Αμφιβάλλετε για τις υποθέσεις σας. Ξεκαθαρίστε τους όρους σας. Εργαστείτε μαζί μου για να χτίσουμε περισσότερες γέφυρες μεταξύ μας.

Μετάφραση: Λένα Κοκκίνη, Επιμέλεια: Καραμπατζιάκης Κυριάκος

Copyright information: High-Functioning Individuals with Autism, edited by Eric Schopler and Gary B. Mesibov. Plenum Press, New York, 1992. Posted here with permission of Plenum Press.         

 

Κυριακή, 30 Δεκεμβρίου 2012 14:27

Μην πενθείτε για μας!

Written by

Μην πενθείτε για μας!


 'Aρθρο του Jim Sinclair

 Οι γονείς συχνά αναφέρουν ότι το να μάθουν ότι το παιδί τους είναι αυτιστικό ήταν το πιο τραυματικό πράγμα που τους συνέβη ποτέ. Οι μη-αυτιστικοί άνθρωποι θεωρούν τον αυτισμό ως μεγάλη τραγωδία, και οι γονείς βιώνουν συνεχόμενη απογοήτευση και πένθος σε όλα τα στάδια του κύκλου ζωής του παιδιού και της οικογένειας.

Αλλά αυτό το πένθος δεν προέρχεται από τον ίδιο τον αυτισμό του παιδιού. Είναι το πένθος για την απώλεια του κανονικού παιδιού που οι γονείς ήλπιζαν και περίμεναν να έχουν. Η νοοτροπία και οι προσδοκίες των γονέων, και η απόκλιση μεταξύ της προσδοκίας των γονιών για τα παιδιά σε μια συγκεκριμένη ηλικία και της πραγματικής ανάπτυξης του δικού τους παιδιού, προκαλούν περισσότερο πίεση και άγχος από τις πρακτικές δυσκολίες της ζωής με ένα αυτιστικό άτομο.

Κάποιο ποσοστό πένθους είναι φυσικό καθώς οι γονείς προσαρμόζονται στην πραγματικότητα ότι ένα γεγονός και μια σχέση που περίμεναν με ανυπομονησία δεν πρόκειται να υλοποιηθούν. Αλλά αυτό το πένθος για ένα φανταστικό κανονικό παιδί πρέπει να διαχωριστεί από τις αντιλήψεις των γονιών για το παιδί που έχουν: Το αυτιστικό παιδί που χρειάζεται την υποστήριξη ενήλικων φροντιστών και που μπορεί να διαμορφώσει πολύ σημαντικές σχέσεις με εκείνους που το φροντίζουν εάν τους δοθεί η ευκαιρία. Η συνεχόμενη εστίαση στον αυτισμό του παιδιού ως πηγή θλίψης είναι καταστρεπτική και για τους γονείς και για το παιδί, και αποκλείει την ανάπτυξη μιας αποδοχής και μιας αυθεντικής σχέσης μεταξύ τους. Για χάρη τους και χάριν των παιδιών τους, εκλιπαρώ τους γονείς να κάνουν ριζικές αλλαγές στις αντιλήψεις τους για το τι σημαίνει αυτισμός. Σας προσκαλώ να κοιτάξετε τον αυτισμό μας, και να κοιτάξετε τη θλίψη σας, από την προοπτική μας:

Ο αυτισμός δεν είναι ένα εξάρτημα.

Ο Αυτισμός δεν είναι κάτι που ένα πρόσωπο έχει, ή ένα "κέλυφος" στο οποίο ένα πρόσωπο είναι παγιδευμένο μέσα του. Δεν υπάρχει κανένα κανονικό παιδί που κρύβεται πίσω από τον αυτισμό. Ο Αυτισμός είναι ένας τρόπος ύπαρξης. Είναι διάχυτος, χρωματίζει κάθε εμπειρία, κάθε αίσθηση, αντίληψη, σκέψη, συναίσθημα, και αντιμετωπίζει κάθε πτυχή της ύπαρξης. Δεν είναι δυνατό να χωρίσετε τον αυτισμό από το άτομο -- και εάν ήταν δυνατό, το άτομο που θα είχατε αφήσει μετά το διαχωρισμό δεν θα ήταν το ίδιο άτομο με αυτό που αρχίσατε. Αυτό είναι σημαντικό, έτσι σκεφτείτε το για μια στιγμή: Ο Αυτισμός είναι ένας τρόπος ύπαρξης. Δεν είναι δυνατό να χωριστεί το άτομο από τον αυτισμό.
Επομένως, όταν οι γονείς λένε "Μακάρι το παιδί μου να μην είχε αυτισμό,"
αυτό που λένε πραγματικά είναι,


"Μακάρι το αυτιστικό παιδί που έχω να μην υπήρχε, και να είχα ένα διαφορετικό (μη-αυτιστικό) παιδί αντί αυτού."

Διαβάστε το πάλι. Αυτό είναι που ακούμε όταν πενθείτε για την ύπαρξή μας. Αυτό είναι αυτό που ακούμε όταν προσεύχεστε για μια θεραπεία. Αυτό είναι αυτό που ξέρουμε, όταν μας λέτε μέσω των πιο δυνατών σας ελπίδων και ονείρων σας για μας: ότι η πιο δυνατή επιθυμία σας είναι εκείνη η ημέρα που θα πάψουμε να υπάρχουμε, και άγνωστοι που θα μπορείτε να αγαπήσετε θα κινούνται μέσα και πίσω από τα πρόσωπά μας.

Ο αυτισμός δεν είναι ένας αδιαπέραστος τοίχος

Προσπαθείτε να αναπτύξετε μια σχέση με το αυτιστικό παιδί σας, και το παιδί δεν αποκρίνεται. Δεν σας βλέπει, δεν μπορείτε να φθάσετε σε αυτό, δεν υπάρχει διέξοδος. Αυτό είναι το σκληρότερο πράγμα που αντιμετωπίζετε, έτσι δεν είναι; Το μόνο πράγμα που ισχύει είναι ότι δεν είναι αληθινό.

Δείτε το πάλι: Προσπαθείτε να αναπτύξετε μια σχέση ως γονέας προς παιδί, χρησιμοποιώντας την δική σας αντίληψη περί κανονικών παιδιών, τα δικά σας συναισθήματα για την πατρότητα ή μητρότητα, τις δικές σας εμπειρίες και διαισθήσεις για τις σχέσεις. Και το παιδί δεν αποκρίνεται με κανένα τρόπο τον οποίο εσείς να μπορείτε να αναγνωρίσετε ως μέρος εκείνου του συστήματος.

Αυτό δεν σημαίνει ότι το παιδί είναι ανίκανο να αναπτύξει μια σχέση ολοκληρωτικά. Σημαίνει μόνο ότι υποθέτετε ένα κοινό σύστημα, μια κοινή κατανόηση των σημάτων και των εννοιών, τα οποία το παιδί στην πραγματικότητα δεν μοιράζεται μαζί σας. Είναι σαν προσπαθείτε να έχετε μια οικεία συνομιλία με κάποιο που δεν έχει καμία κατανόηση της γλώσσας σας. Φυσικά το πρόσωπο δεν θα καταλάβει για τι μιλάτε, δεν θα αποκριθεί με τον τρόπο που περιμένετε, και μπορεί μάλιστα να βρείτε όλη την αλληλεπίδραση μπερδεμένη και δυσάρεστη.

Θέλει περισσότερη δουλειά να επικοινωνήσετε με κάποιο του οποίου η μητρική γλώσσα δεν είναι η ίδια με τη δική σας. Και ο αυτισμός πηγαίνει βαθύτερα από τη γλώσσα και τον πολιτισμό, οι αυτιστικοί άνθρωποι είναι "αλλοδαποί" σε οποιαδήποτε κοινωνία. Θα πρέπει να σταματήσετε τις υποθέσεις σας για τις κοινές έννοιες. Θα πρέπει να μάθετε να υποστηρίζετε μέχρι τα πιο βασικά επίπεδα από αυτά που έχετε σκεφτεί πιθανώς από πριν, να μεταφράσετε, και να ελέγξετε για να σιγουρευτείτε ότι οι μεταφράσεις σας γίνονται κατανοητές. Θα πρέπει να ξεχάσετε τη βεβαιότητα η οποία προέρχεται από την ύπαρξή σας στο εξοικειωμένο έδαφός σας, της γνώσης ότι είστε υπεύθυνοι, και αφήστε το παιδί σας να σας διδάξει λίγα της δικής του γλώσσας , να σας καθοδηγήσει λιγάκι στον κόσμο του.

Και το αποτέλεσμα, εάν πετύχετε, ακόμα δεν θα είναι μια κανονική σχέση γονέα-παιδιού. Το αυτιστικό παιδί σας μπορεί να μάθει να μιλά, μπορεί να παρακολουθεί κανονικές τάξεις στο σχολείο, μπορεί να πάει στο κολέγιο, να οδηγήσει ένα αυτοκίνητο, να ζήσει ανεξάρτητα, να έχει μια σταδιοδρομία -- αλλά δεν θα αναπτύξει μια σχέση ποτέ μαζί σας όπως τα άλλα παιδιά σχετίζονται με τους γονείς τους. Ή το αυτιστικό παιδί σας μπορεί ποτέ να μην μιλήσει, μπορεί να αποφοιτήσει από μια ανεξάρτητη τάξη ειδικής εκπαίδευσης σε ένα προσεγμένο πρόγραμμα δραστηριότητας ή έναν ξενώνα, μπορεί να χρειαστεί ισόβια πλήρους απασχόλησης προσοχή και επίβλεψη -- αλλά δεν είναι εντελώς πέρα από την προσιτότητά σας. Οι τρόποι που αναπτύσσουμε μια σχέση είναι διαφορετικοί. Πιέστε για πράγματα που οι δικές σας προσδοκίες σας λένε ότι είναι κανονικά, και θα βρείτε απογοήτευση, δυσαρέσκεια, ίσως ακόμη και οργή και έχθρα. Προσεγγίστε με σεβασμό, χωρίς προκαταλήψεις, και με ειλικρίνεια στην εκμάθηση νέων πραγμάτων, και θα βρείτε έναν κόσμο που δεν θα μπορούσατε ποτέ να έχετε φανταστεί.

Ναι, χρειάζεται περισσότερη δουλειά από το να σχετιστείς με ένα μη-αυτιστικό πρόσωπο. Αλλά μπορεί να γίνει -- εκτός αν οι μη-αυτιστικοί άνθρωποι είναι πολύ πιο περιορισμένοι από ότι είμαστε εμείς στην ικανότητά τους να αναπτύσσουν σχέσεις . Περνάμε ολόκληρη τη ζωή μας κάνοντας το. Κάθε ένας από μας που μαθαίνει να μιλά σε σας, κάθε ένας από μας που κατορθώνει να λειτουργήσει στην κοινωνία σας, κάθε ένας από μας που κατορθώνει να φθάσει και να κάνει μια σύνδεση με σας, λειτουργεί σε ξένο έδαφος, κάνοντας επαφή με τα ξένα (alien) όντα. Περνάμε ολόκληρη τη ζωή μας κάνοντας αυτό. Και έπειτα μας λέτε ότι δεν μπορούμε να κάνουμε σχέσεις.

Ο αυτισμός δεν είναι θάνατος

Βεβαιωμένα, ο αυτισμός δεν είναι αυτό που οι περισσότεροι γονείς περιμένουν ή προσδοκούν με την άφιξη ενός παιδιού. Αυτό που περιμένουν είναι ένα παιδί που θα είναι όπως αυτοί, που θα μοιραστούν τον κόσμο τους και θα αναπτύσσουν σχέσεις μαζί του χωρίς την απαίτηση εντατικής εκμάθησης πάνω στη επαφή με αλλοδαπούς. Ακόμα κι αν το παιδί τους έχει κάποια ανικανότητα εκτός από τον αυτισμό, οι γονείς περιμένουν να είναι σε θέση να αναπτύξουν μια σχέση με εκείνο το παιδί με όρους που φαίνονται κανονικοί σε αυτούς, και στις περισσότερες περιπτώσεις, επιτρέποντας ακόμη και τους περιορισμούς των διάφορων ανικανοτήτων, είναι δυνατό να διαμορφωθεί το είδος δεσμού που οι γονείς ανυπομονούσαν. Αλλά όχι όταν το παιδί είναι αυτιστικό. Τον περισσότερο θρήνο οι γονείς τον έχουν για τη μη εμφάνιση της αναμενόμενης σχέσης με ένα αναμενόμενο κανονικό παιδί. Αυτή η θλίψη είναι πολύ πραγματική, και πρέπει να αναμένεται και να «δουλευτεί» έτσι ώστε οι άνθρωποι να μπορούν να συνεχίσουν με τις ζωές τους -- αλλά δεν έχει καμία σχέση με τον αυτισμό.

Αυτό που προκύπτει είναι ότι περιμένατε κάτι που ήταν παρά πολύ σημαντικό για σας, και ανυπομονούσατε με μεγάλη χαρά και ενθουσιασμό, και ίσως για μια στιγμή να σκεφτήκατε ότι το είχατε πραγματικά -- και έπειτα, ίσως βαθμιαία, ίσως απότομα, έπρεπε να αναγνωρίσετε ότι αυτό που ανυπομονούσατε δεν έχει συμβεί. Δεν πρόκειται να συμβεί. Ανεξάρτητα από το πόσα άλλα, κανονικά παιδιά έχετε, τίποτα δεν θα αλλάξει το γεγονός ότι αυτή τη φορά, το παιδί που περιμένατε και ελπίσατε και προγραμματίσατε και ονειρευτήκατε δεν ήρθε.

Αυτό είναι το ίδιο πράγμα που οι γονείς βιώνουν όταν ένα παιδί είναι θνησιγενές, ή όταν γεννούν το μωρό τους για έναν σύντομο χρονικό διάστημα, και εκείνο πεθαίνει σε παιδική ηλικία. Δεν πρόκειται για τον αυτισμό, πρόκειται για τις χαμένες προσδοκίες. Προτείνω ότι η καλύτερη θέση για να αντιμετωπίσουμε αυτά τα ζητήματα δεν είναι στις οργανώσεις που αφιερώνονται στον αυτισμό, αλλά στις γονικές ομάδες παροχής συμβουλών και υποστήριξης πένθους. Σε εκείνα τα πλαίσια οι γονείς μαθαίνουν να δέχονται την απώλειά τους -- να μην το ξεχάσουν, αλλά να το αφήσουν να είναι στο παρελθόν, όπου η θλίψη δεν τους χτυπά στο πρόσωπο κάθε λεπτό της ζωής τους. Μαθαίνουν να δέχονται ότι το παιδί τους έφυγε, για πάντα, και δεν θα επιστρέψει. Επιπλέον, μαθαίνουν να μην βγάζουν τη θλίψη τους για το χαμένο παιδί στα επιζώντα παιδιά τους. Αυτό είναι κρίσιμης σπουδαιότητας όταν ένα από εκείνα τα επιζώντα παιδιά έρχεται την στιγμή που το παιδί, για το οποίο πενθούν, πεθαίνει.

Δεν χάσατε ένα παιδί λόγω του αυτισμού. Χάσατε ένα παιδί επειδή το παιδί που προσμένατε δεν ήρθε ποτέ στη ζωή. Αυτό δεν είναι το Λάθος του αυτιστικού παιδιού που είναι στη ζωή, και δεν θα' πρεπε να είναι διαχωριστικό εμπόδιο. Θέλουμε και αξίζουμε οικογένειες που να μπορούν να μας δουν και να μας εκτιμήσουν για αυτό που είμαστε, όχι οικογένειες που η οπτική αντίληψή τους για εμάς παρεμποδίζεται από τα φαντάσματα των παιδιών που ποτέ δεν έζησαν. Πενθήστε αν πρέπει, για τα δικά σας χαμένα όνειρα. Αλλά μην πενθείτε για μας. Είμαστε ζωντανοί. Είμαστε αληθινοί. Κι είμαστε εδώ και σας περιμένουμε.


Αυτός είναι ο λόγος που πιστεύω ότι πρέπει να υπάρχουν αυτιστικές κοινότητες: όχι το πένθος γι΄ αυτό που ποτέ δεν ήταν, αλλά η εξερεύνηση αυτού που είναι. Εμείς σας χρειαζόμαστε. Χρειαζόμαστε τη βοήθεια και την κατανόησή σας. Ο κόσμος σας δεν είναι πολύ ανοικτός σε μας, και δε θα τα καταφέρουμε χωρίς τη δική σας ισχυρή υποστήριξη. Ναι, υπάρχει μια τραγωδία που έρχεται μαζί με τον αυτισμό: όχι εξαιτίας αυτού που είμαστε, αλλά εξαιτίας των πραγμάτων που μας συμβαίνουν. Να λυπάστε γι΄ αυτό, αν θέλετε να είστε λυπημένοι με κάτι. Από το να είστε λυπημένοι με αυτό είναι καλύτερα, όμως, να είστε θυμωμένοι με αυτό. Η τραγωδία δεν είναι ότι βρισκόμαστε εδώ, αλλά ότι ο κόσμος σας δεν έχει θέση για μας. Πώς θα μπορούσε να είναι αλλιώς, όσο οι δικοί μας γονείς ακόμη θρηνούν για το γεγονός ότι μας έφεραν στον κόσμο?

Ρίξτε μια ματιά στο αυτιστικό σας παιδί κάποια στιγμή, και καθίστε ένα λεπτό για να πείτε στον εαυτό σας τί δεν είναι αυτό το παιδί. Σκεφτείτε: "Αυτό δεν είναι το παιδί μου, αυτό που πρόσμενα και είχα σχεδιάσει. Αυτό δεν είναι το παιδί που περίμενα όλους αυτούς τους μήνες της εγκυμοσύνης και όλες αυτές τις ώρες της γέννας. Αυτό δεν είναι το παιδί για το οποίο είχα κάνει τόσα σχέδια για να μοιραστούμε όλες αυτές τις εμπειρίες μαζί. Αυτό το παιδί δεν ήρθε ποτέ. Αυτό δεν είναι εκείνο το παιδί." Μετά πηγαίνετε να πενθήσετε όπως νομίζετε - μακριά από το αυτιστικό παιδί--και αρχίστε να μαθαίνετε να μην «σας νοιάζει».Αφού έχετε αρχίσει να μη σας νοιάζει, ελάτε πίσω και κοιτάξτε το αυτιστικό σας παιδί ξανά και πείτε στον εαυτό σας: «Αυτό δεν είναι το παιδί μου που περίμενα και είχα σχεδιάσει. Αυτό είναι ένα ξένο (alien) παιδί που προσγειώθηκε στη ζωή μου κατά λάθος. Δεν γνωρίζω τι είναι αυτό το παιδί ή τι θα γίνει. Αλλά γνωρίζω ότι είναι ένα παιδί, «χαμένο» σε έναν ξένο κόσμο, χωρίς γονείς του είδους του για να το φροντίσουν. Χρειάζεται κάποιον να το φροντίζει. Χρειάζεται κάποιον να το νοιάζεται, να το διδάξει, να του εξηγεί και να το υπερασπίζεται. Και επειδή αυτό το ξένο παιδί έτυχε να πέσει στη ζωή μου, αυτή η δουλειά είναι δική μου αν τη θέλω.»

Αν αυτή η προοπτική σας εξιτάρει, τότε ελάτε και συναντήστε μας, με δύναμη και αποφασιστικότητα, με ελπίδα και χαρά. Η περιπέτεια μιας ζωής ανοίγεται μπροστά σας.


O Jim Sinclair, είναι αυτιστικός, έχει B.A. στην Ψυχολογία και έχει ολοκληρώσει τις σπουδές του στην Αναπτυξιακή και Παιδική Ψυχολογία και στην Συμβουλευτική Αποκατάστασης. Ο Jim έχει εργαστεί επαγγελματικά με αυτιστικά παιδιά, εφήβους, και ενήλικες, και είναι ομιλητής και οργανωτής σε εκπαιδευτικά σεμινάρια για δασκάλους και για θεραπευτές αυτιστικών παιδιών. Ο Jim έχει επίσης μεγάλη εμπειρία στην αυτο-υπεράσπιση των αυτιστικών, έχοντας πρωτοπορήσει στην χρήση των σκύλων-οδηγών για αυτιστικούς ανθρώπους στα τέλη του 1980. Είναι συνιδρυτής του Autism Network International από το 1992 και είναι ο συντονιστής του από τότε. Έχει φτιάξει το Autreat, την πρώτη συνάντηση αυτιστικών, σχεδιασμένη από αυτιστικούς και για αυτιστικούς από το 1996, που γίνεται κάθε χρόνο. Τα γραπτά του Jim έχουν ευρέως αναπαραχθεί και μεταφραστεί σε διάφορες γλώσσες. Είναι ένας δημοφιλής και δυναμικός ομιλητής στα συνέδρια του αυτισμού στην Αμερική και σε όλο τον κόσμο.

[Αυτό το άρθρο δημοσιεύθηκε στο "Our Voice," το ενημερωτικό δελτίο του Δίκτυου αυτισμού διεθνώς, τόμος 1, αριθμός 3, 1993. Είναι μια περίληψη της παρουσίασης που έδωσα στη Διεθνή Διάσκεψη του 1993 σχετικά με τον αυτισμό στο Τορόντο, και απευθύνομαι πρώτιστα στους γονείς. ]


Μετάφραση: Λένα Κοκκίνη, Επιμέλεια: Κυριάκος Καραμπατζιάκης

Κυριακή, 30 Δεκεμβρίου 2012 14:17

Πώς να μιλάτε σε αυτιστικούς

Written by

Τρεις κανόνες για να μιλάτε στα μικρά Αυτιστικά Παιδιά


 

  1. Κάντε Σύντομες Προτάσεις

  2. Κάντε Λιγότερες Ερωτήσεις

  3. Δείξτε στο Παιδί Σας Τι Εννοείτε

Γιατί οι 3 Κανόνες είναι Σημαντικοί;

Φανταστείτε τον εαυτό σας να μαθαίνει μια ξένη γλώσσα. Μετακομίζετε ξαφνικά σε μια ξένη χώρα και δεν έχετε μεταφραστή. Ποια είναι τα 3 βασικότερα πράγματα που θα σας βοηθούσαν να μάθετε τη γλώσσα πιο γρήγορα; Μπορείτε να αντιληφθείτε πόσο αναγκαίοι είναι αυτοί οι κανόνες. Θα βοηθούσε αν οι ντόπιοι χρησιμοποιούσαν μικρές προτάσεις, αν δε σας ρωτούσαν ένα σωρό ερωτήσεις που δε θα μπορούσατε να απαντήσετε, και αν σας έδειχναν τι εννοούν.

Ας Κοιτάξουμε Αναλυτικά Κάθε Κανόνα

1. Χρήση μικρότερων προτάσεων:


Μπορείς να επικοινωνήσεις την ίδια ιδέα με λιγότερες λέξεις. 

1) "Αννα, αγάπη μου, κρατάω τόσα πολλά στα χέρια μου γι΄αυτό κάνε μου μια χάρη και φέρε αυτό το
σωρό από κάλτσες μέσα στο υπνοδωμάτιο;"
2) "Αννα (τοποθετώντας ένα σωρό από κάλτσες στα χέρια της), βοήθησε τη Μαμά, έλα μέσα (πηγαίνοντας μπροστά δείχνετε το δρόμο)."

Ο Κανόνας του Αντίχειρα:

Χρησιμοποιήστε προτάσεις μεγαλύτερες κατά 1 ως 3 λέξεις από τις προτάσεις που χρησιμοποιεί το παιδί σας.
Σημείωση: Αυτός ο κανόνας δεν περιλαμβάνει τον Σεναριακό Λόγο, που σημαίνει μικρές φράσεις που τις λέτε κατά τον ίδιο τρόπο συνεχώς και το παιδί σας πλέον τις καταλαβαίνει.

2. Κάντε Λιγότερες Ερωτήσεις


Σχεδόν όλοι οι γονείς και οι φροντιστές μικρών παιδιών που συναντώ κάνουν πάρα πολλές ερωτήσεις. Οι περισσότεροι άνθρωποι κάνουν τις ερωτήσεις με σκοπό να διδάξουν νέο λεξιλόγιο. 

"Τι χρώμα είναι αυτό;"
"Πώς κάνει η αγελάδα;"
"Πόσα ζωάκια είναι εδώ;"

Να κάνετε τις ερωτήσεις και μετά να απαντάτε εσείς οι ίδιοι στην ερώτηση είναι ένας φυσιολογικός τρόπος αλληλεπίδρασης με ένα μωρό. Οι γονείς σε όλο τον κόσμο το κάνουν αυτό. Αλλά καθώς το παιδί μεγαλώνει, και αρχίζει να κατανοεί περισσότερο τη γλώσσα αλλά δεν μπορεί ακόμη να μιλήσει πάρα πολύ, αυτός ο τρόπος δίνει την αίσθηση στο παιδί ότι περνάει δοκιμασίες και αποτυγχάνει στον τομέα της συζήτησης. Οι ερωτήσεις είναι ένας καλός τρόπος ελέγχου του λεξιλογίου ενός παιδιού αλλά δεν είναι ένας καλός τρόπος εκμάθησης νέου λεξιλογίου.

Η χρήση νέου λεξιλογίου μέσα από ενδιαφέρουσες και σκόπιμες (με νόημα) δραστηριότητες είναι ένας καλός τρόπος για να διδάξετε νέο λεξιλόγιο. Αν κάνετε ερωτήσεις σε ένα παιδί που δεν μπορεί τις απαντήσει, δεν χρησιμοποιείτε ένα καλό τόπο για να του μάθετε νέες λέξεις. Οι ενήλικες μπορεί να κάνουν ερωτήσεις στα παιδιά με σκοπό να αρχίσουν έναν διάλογο.
"Πόσο χρόνων είσαι;"
"Που πας σχολείο;"
"Ποιος σου πήρε αυτό το φόρεμα;"

Οι ερωτήσεις είναι μια θαυμάσια τεχνική για να αρχίσετε συζήτηση με παιδιά που έχουν καλές γλωσσικές δεξιότητες αλλά δεν είναι καλός τρόπος για να αρχίσεις διάλογο αν το παιδί δεν έχει καλές γλωσσικές δεξιότητες γιατί το παιδί δεν μπορεί να απαντήσει και αισθάνεται άσχημα.

Αν είναι να κάνετε ερωτήσεις, κάντε αληθινές ερωτήσεις: Στην φυσική, καθημερινή συζήτηση, ρωτήστε το παιδί σας, μόνο αν το παιδί γνωρίζει την απάντηση και εσείς δε γνωρίζετε την απάντηση. "Θέλεις χυμό ή γάλα;" είναι μια αληθινή ερώτηση. "Τι χρώμα είναι αυτό;" είναι ένα μίνι τεστ, επειδή εσείς ξέρετε ήδη τι χρώμα είναι αυτό. Αποφύγετε τις ερωτήσεις μίνι τεστ. Υπάρχουν πολλά παιχνίδια μέσα από τα οποία μπορείτε να βοηθήσετε τα παιδιά να μάθουν νέο λεξιλόγιο, και θα δείτε πολύ καλύτερα αποτελέσματα μέσα από το παιχνίδι.


3. Δείξτε Στο Παιδί Σας Τι Εννοείτε


Τα παιδιά που έχουν δυσκολία στην κατανόηση της γλώσσας συχνά παρατηρούν τι κάνουν οι άλλοι πολύ προσεχτικά - τουλάχιστον όταν είναι κάτι που τα ενδιαφέρει. Αν πρόκειται να δείξετε στο παιδί σας κάτι, μπορείτε να πείτε "Δες". Θα πρέπει να λέτε "Απλά Δες! Θα σου δείξω" τόσο συχνά που το παιδί θα συντονίζεται κατευθείαν μόλις το πείτε αυτό και θα προσέχει τι κάνετε μετά. Θα διδάξετε στο παιδί σας να κοιτάει, όταν του του λέτε να κοιτάει και αμέσως μετά κάνετε πολύ ενδιαφέροντα πράγματα. Μπορείτε επίσης κάποιες φορές να κάνετε επίδειξη του νοήματος των λέξεων με το να μιλάτε για αυτά που κάνετε. Πχ. "Εδώ είναι ο χυμός. Η Μαμά θα στύψει χυμό. Μόνο τόσο λίγο. Όχι πάρα πολύ. Ω! Θες κι άλλο. Μπορείς να πεις "Κι άλλο χυμό". Η Μαμά θα στύψει λίγο χυμό. Κι άλλο; Έχεις διψάσει. Η Μαμά θα στύψει ΠΟΛΥ!" Αυτή η στρατηγική λέγεται Παράλληλη Συζήτηση. Είναι όταν μιλάς για αυτά που κάνεις, την ώρα που τα κάνεις. Θυμηθείτε τον Κανόνα του Αντίχειρα ωστόσο και μην χρησιμοποιείτε προτάσεις που είναι πολύ μεγάλες σε μήκος. Είναι εντάξει, παρεμπιπτόντως να μιλάμε στο τρίτο πρόσωπο με αυτόν τον τρόπο, αποκαλώντας τον εαυτό σας Μαμά ή Μπαμπά από το να χρησιμοποιείτε την αντωνυμία "Εγώ" επειδή πολλά αυτιστικά παιδιά μπλέκονται πολύ με το ποιος είναι ο "Εγώ" και ποιος είναι ο "Εσύ". Είναι πολύ πιο ξεκάθαρο για ποιον μιλάτε αν χρησιμοποιείτε αυτόν τον τύπο ομιλίας όταν μιλάτε σε μικρά αυτιστικά παιδιά.

Πηγή:http://sites.google.com/site/autismgames/home/parent-tips/parent-skills/three-rules-for-talking-1

Σάββατο, 29 Δεκεμβρίου 2012 20:43

Χαρακτηριστικά

Written by

Χαρακτηριστικά του Αυτισμού


Ο αυτισμός είναι μια εξαιρετικά μεταβλητή νευροαναπτυξιακή διαταραχή, που εμφανίζεται για πρώτη φορά κατά τη βρεφική ηλικία ή την παιδική ηλικία, και σε γενικές γραμμές ακολουθεί μια σταθερή πορεία χωρίς επιστροφή. Τα συμπτώματα εμφανίζονται σταδιακά μετά την ηλικία των έξι μηνών, εγκαθίστανται στην ηλικία των δύο ή τριών ετών, και τείνουν να συνεχίζουν και μετά την ενηλικίωση, αν και συχνά βρίσκονται περισσότερο σε ανενεργή μορφή. Ξεχωρίζει όχι από ένα μόνο σύμπτωμα, αλλά από μια χαρακτηριστική τριάδα συμπτωμάτων: έκπτωση στην κοινωνική αλληλεπίδραση - έκπτωση στην επικοινωνία - περιορισμένα ενδιαφέροντα και επαναλαμβανόμενη συμπεριφορά. Άλλοι τομείς, όπως η άτυπη σίτιση, είναι συχνοί αλλά δεν είναι απαραίτητοι για τη διάγνωση. Μεμονωμένα συμπτώματα αυτισμού εμφανίζονται και στο γενικό πληθυσμό, χωρίς να φαίνεται ότι έχουν ισχυρή σύνδεση με τον αυτισμό. Ωστόσο δεν υπάρχει μια ξεκάθαρη γραμμή που να διαχωρίζει τα σοβαρά παθολογικά χαρακτηριστικά από τα τυπικά χαρακτηριστικά.


 

Κοινωνική ανάπτυξη

Τα ελλείμματα στον κοινωνικό τομέα ξεχωρίζουν τον αυτισμό και τις συναφείς διαταραχές του φάσματος του αυτισμού (ASD) από τις άλλες αναπτυξιακές διαταραχές. Τα άτομα με αυτισμό παρουσιάζουν κοινωνική έκπτωση και συχνά δεν αντιλαμβάνονται από μόνοι τους πράγματα, που πολλοί άνθρωποι παίρνουν σαν δεδομένα. Σημειώνεται ότι η αυτιστική Temple Grandin περιγράφει ότι η αδυναμία της να κατανοήσει την κοινωνική επικοινωνία των νευροτυπικών (νευροτυπικός= μη αυτιστικός), δηλαδή των ατόμων με τυπική ανάπτυξη του νευρικού συστήματος, της αφήνει την αίσθηση ότι είναι "σαν ένας ανθρωπολόγος στον Άρη".

Η ασυνήθιστη κοινωνική ανάπτυξη εκδηλώνεται νωρίς στην παιδική ηλικία. Τα αυτιστικά βρέφη δείχνουν λιγότερη προσοχή στα κοινωνικά ερεθίσματα, χαμογελούν και κοιτάζουν τους άλλους λιγότερο συχνά, και ανταποκρίνονται λιγότερο στο όνομά τους. Τα αυτιστικά νήπια διαφέρουν εμφανέστερα στα κοινωνικά πρότυπα, για παράδειγμα, έχουν λιγότερη βλεμματική επαφή και δεν περιμένουν τη σειρά τους, και είναι πιο πιθανό να επικοινωνούν πιάνοντας το χέρι κάποιου άλλου (συνήθως του γονέα) και να οδηγούν το χέρι σε αυτό που θέλουν. Τα αυτιστικά παιδιά τριών ως πέντε ετών είναι λιγότερο πιθανό να εμφανίζουν κοινωνική κατανόηση, να προσεγγίζουν τους άλλους αυθόρμητα, να μιμούνται και να ανταποκρίνονται σε συναισθήματα, να επικοινωνούν εξωλεκτικά, καθώς και να περιμένουν τη σειρά τους όταν παίζουν με άλλους. Ωστόσο, κάνουν σχέσεις ασφαλούς προσκόλλησης με τους γονείς τους. Τα περισσότερα αυτιστικά παιδιά εμφανίζουν λιγότερη ασφαλή προσκόλληση από τα μη-αυτιστικά παιδιά, αν και η διαφορά αυτή εξαφανίζεται στα παιδιά με υψηλή διανοητική ανάπτυξη ή ελαφρύ αυτισμό. Τα μεγαλύτερα παιδιά και οι ενήλικες με διαταραχές του φάσματος αυτισμού σκοράρουν χαμηλότερα στα τεστ αναγνώρισης προσώπου και συναισθημάτων.

Αντίθετα προς μια κοινή πεποίθηση, τα αυτιστικά παιδιά δεν προτιμούν να είναι μοναχικά. Η δημιουργία και η διατήρηση φιλίας συχνά αποδεικνύεται ότι είναι κάτι δύσκολο για τους αυτιστικούς. Για αυτούς, η ποιότητα της φιλίας, και όχι ο αριθμός των φίλων, δείχνει αν αισθάνονται μοναξιά. Οι λειτουργικές φιλίες, όπως αυτές που καταλήγουν σε προσκλήσεις στα πάρτυ, μπορεί να επηρεάσει πολύ έντονα την ποιότητα της ζωής τους.

Υπάρχουν πολλές ανέκδοτες εκθέσεις, αλλά λίγες συστηματικές μελέτες, της επιθετικότητας και της βίας στα άτομα με διαταραχές του φάσματος αυτισμού. Τα περιορισμένα στοιχεία υποδηλώνουν ότι, σε παιδιά με νοητική υστέρηση, ο αυτισμός συσχετίζεται με την επιθετικότητα, την καταστροφή της περιουσίας, και τα ξεσπάσματα. Μια μελέτη του 2007 κατά την οποία ερωτήθηκαν οι γονείς 67 παιδιών με διαταραχές του φάσματος αυτισμού, ανέφερε ότι περίπου τα δύο τρίτα των παιδιών είχαν περιόδους σοβαρών ξεσπασμάτων και περίπου το ένα τρίτο είχε ιστορικό τ επιθετικότητας, με τα ξεσπάσματα σημαντικά περισσότερο συχνά από ότι στα μη αυτιστικά παιδιά με γλωσσικές διαταραχές . Μια μελέτη στη Σουδία το 2008 διαπιστώνει ότι, από τα άτομα ηλικίας 15 ετών ή μεγαλύτερα που πήραν εξιτήριο από νοσοκομείο με τη διάγνωση του φάσματος αυτισμού, εκείνοι που διέπραξαν βίαια εγκλήματα ήταν σημαντικά πιο πιθανό να έχουν και άλλες ψυχοπαθολογικές καταστάσεις όπως ψύχωση.


 

Επικοινωνία

Περίπου το ένα τρίτο έως το ήμισυ των αυτιστικών ατόμων δεν αναπτύσσουν αρκετά φυσική ομιλία ώστε να ανταποκριθούν στις καθημερινές τους επικοινωνιακές ανάγκες. Οι διαφορές στην επικοινωνία μπορεί να υπάρχουν από το πρώτο έτος της ζωής, και μπορεί να περιλαμβάνουν καθυστερημένη έναρξη της βαβίσματος, ασυνήθιστες κινήσεις, μειωμένη ικανότητα ανταπόκρισης, και φωνητικά πρότυπα που δεν είναι συγχρονισμένα με το γονέα. Στο δεύτερο και το τρίτο έτος, τα αυτιστικά παιδιά έχουν λιγότερο συχνό και λιγότερο διαφοροποιημένο βάβισμα, λιγότερα σύμφωνα, λέξεις, και συνδυασμούς λέξεων. Οι χειρονομίες τους σπανιότερα συνδυάζονται με λέξεις. Τα αυτιστικά παιδιά είναι λιγότερο πιθανό να ζητήσουν ή να μοιραστούν εμπειρίες, και είναι πιο πιθανό να επαναλαμβάνουν απλώς λόγια άλλων (ηχολαλία) ή να χρησιμοποιούν τις αντωνυμίες αντίστροφα. Η μοιρασμένη προσοχή φαίνεται να είναι αναγκαία για τη λειτουργική ομιλία, και τα ελλείμματα στη μοιρασμένη προσοχή φαίνεται να κάνουν τα βρέφη με διαταραχές του φάσματος αυτισμού να ξεχωρίζουν. Για παράδειγμα, μπορεί να βλέπουν το χέρι που δείχνει αντί για το αντικείμενο που τους δείχνει αυτό το χέρι και συνεπώς αποτυγχάνουν στο να δείχνουν αντικείμενα με σκοπό το σχολιασμό ή για να μοιραστούν μια εμπειρία. Τα αυτιστικά παιδιά μπορεί να έχουν δυσκολία με το συμβολικό παιχνίδι και με τα σύμβολα στη γλώσσα.
Σε δύο μελέτες, υψηλής λειτουργικότητας αυτιστικά παιδιά ηλικίας 8-15 σκόραραν εξίσου καλά, και οι ενήλικες καλύτερα, σε σχέση με τα άτομα ελέγχου σε βασικές γλωσσικές δεξιότητες που αφορούσαν το λεξιλόγιο και την ορθογραφία. Και οι δύο ομάδες αυτιστικών σκόραραν χειρότερα από ό, τι η ομάδα ελέγχου στα πολύπλοκες γλωσσικές δεξιότητες όπως η εικονική γλώσσα, η κατανόηση και η επαγωγή. Καθώς συχνά "μετράμε" τους ανθρώπους αρχικά από τις βασικές γλωσσικές τους δεξιότητες, αυτές οι μελέτες δείχνουν ότι οι άνθρωποι που μιλούν σε αυτιστικά άτομα έχουν περισσότερες πιθανότητες να υπερεκτιμούν τους αυτιστικούς ακροατές τους, ως προς το βαθμό κατανόησής τους.


 

Επαναληπτική συμπεριφορά

Τα αυτιστικά άτομα παρουσιάζουν πολλές μορφές επαναλαμβανόμενης ή στερεότυπης συμπεριφοράς, την οποία η Αναθεωρημένη Κλίμακα για την Επαναληπτική Συμπεριφορά (Repetitive Behavior Scale-Revised
ή RBS-R), κατηγοριοποιεί ως εξής.

  • Η στερεοτυπία είναι η επαναλαμβανόμενη κίνηση, όπως το φτερούγισμα των χεριών, η παραγωγή ήχων, το στριφογύρισμα του κεφαλιού ή το λίκνισμα (μπροστά-πίσω) του σώματος.
  • Η καταναγκαστική συμπεριφορά που έχει πρόθεση και φαίνεται να ακολουθεί κανόνες, όπως η σειροθέτηση αντικειμένων σε στοίβες ή γραμμές.
  • Η ομοιόσταση είναι η αντίσταση στην αλλαγή. Για παράδειγμα, επιμένουν ότι τα έπιπλα δεν πρέπει να
    μετακινούνται ή αρνούνται να τους διακόψεις.
  • Η τελετουργική συμπεριφορά περιλαμβάνει ένα αμετάβλητο πρότυπο καθημερινών δραστηριοτήτων, όπως ένα μενού που δεν αλλάζει ή μια ιεροτελεστία για το ντύσιμο.
  • Η περιορισμένη συμπεριφορά είναι περιορισμένη σε εστίαση, ενδιαφέρον ή δραστηριότητα, όπως ενασχόληση με ένα μόνο τηλεοπτικό πρόγραμμα, αντικείμενο, ή ένα παιχνίδι.
  • Ο αυτοτραυματισμός περιλαμβάνει κινήσεις που τραυματίζουν ή μπορεί να βλάψουν το ίδιο το άτομο,
    όπως να ζουλάει τα μάτια του, να τσιμπάει το δέρμα του, να δαγκώνει το χέρι του, και να χτυπά το κεφάλι του. Μια μελέτη του 2007 αναφέρει ότι η αυτοτραυματισμός κάποια στιγμή πλήττει περίπου το 30% των παιδιών με διαταραχές του φάσματος του αυτισμού.


Δεν υπάρχει μία συγκεκριμένη επαναλαμβανόμενη συμπεριφορά που να είναι ειδικά για τον αυτισμό, αλλά μόνο στον αυτισμό φαίνεται να εμφανίζονται τόσο συχνά και με τέτοια ένταση αυτές οι συμπεριφορές.


 

Άλλα συμπτώματα

Τα αυτιστικά άτομα μπορεί να έχουν συμπτώματα που είναι ανεξάρτητα από τη διάγνωση, αλλά μπορεί να επηρεάζουν το άτομο ή την οικογένεια. Υπολογίζεται ότι 0,5% έως 10% των ατόμων με διαταραχές στο φάσμα του αυτισμού παρουσιάζουν ασυνήθιστες ικανότητες, από τις μεμονομώμενες ικανότητες όπως η απομνημόνευση των απαντήσεων σε τηλεπαιχνίδια μέχρι τα εξαιρετικά σπάνια χαρίσματα των καταπληκτικών "σοφών" αυτιστικών (ΣτΜ: όπως ο "Rainman"). Πολλά άτομα με διαταραχές στο φάσμα του αυτισμού παρουσιάζουν ανώτερες ικανότητες στην αντίληψη και την προσοχή, σε σχέση με το γενικό πληθυσμό. Οι αισθητηριακές δυσκολίες υπάρχουν στο 90% των ατόμων με αυτισμό, και από ορισμένους θεωρούνται τα στοιχεία του πυρήνα του αυτισμού, αν και δεν υπάρχουν επαρκή στοιχεία ότι τα αισθητηριακά συμπτώματα διαφοροποιούν τον αυτισμό από τις άλλες αναπτυξιακές διαταραχές. Υπολογίζεται ότι το 60% -80% των αυτιστικών ατόμων έχουν κάποιες ενδείξεις ως προς την κίνηση που περιλαμβάνουν τον κακό μυϊκό τόνο, το φτωχό κινητικό σχεδιασμό, και το περπάτημα στις μύτες των ποδιών.

Ασυνήθιστη διατροφική συμπεριφορά παρουσιάζεται σε περίπου τρία τέταρτα των παιδιών με διαταραχές στο φάσμα του αυτισμού, σε βαθμό που αποτελούσε προηγουμένως ένα διαγνωστικό δείκτη. Η επιλεκτικότητα στο φαγητό είναι το πιο κοινό πρόβλημα, αν και οι τελετουργίες κατά τη διάρκεια του φαγητού ή και η άρνηση πρόσληψης τροφής επίσης μπορεί παρουσιαστεί. Αυτό ωστότο δεν φαίνεται να φτάνει σε υποσιτισμό. Παρά το γεγονός ότι ορισμένα αυτιστικά παιδιά έχουν γαστρεντερικά συμπτώματα, υπάρχει έλλειψη δημοσιευμένων ερευνών με σαφή στοιχεία για την υποστήριξη της θεωρίας ότι τα αυτιστικά παιδιά έχουν περισσότερα ή διαφορετικά συμπτώματα από τα άλλα παιδιά.

Οι γονείς των παιδιών με διαταραχές στο φάσμα του αυτισμού έχουν υψηλότερα επίπεδα στρες. Τα αδέλφια των παιδιών με διαταραχές στο φάσμα του αυτισμού δηλώνουν μεγαλύτερο θαυμασμό και λιγότερες συγκρούσεις με τα αυτιστικά αδέρφια τους σε σχέση με τα αδέλφια ατόμων που δεν έχουν αυτισμό ή αδέρφια ατόμων με σύνδρομο Down. Τα αδέλφια των ατόμων με διαταραχές στο φάσμα του αυτισμού έχουν μεγαλύτερο κίνδυνο να μην φτάσουν σε ευημερία όταν γίνουν ενήλικες και φτωχότερες οικογενειακές σχέσεις ως ενήλικες.

Πηγή:http://en.wikipedia.org/wiki/Pervasive_developmental_disorder

Σάββατο, 29 Δεκεμβρίου 2012 20:00

Τί είναι αυτισμός

Written by

Τι είναι ο Αυτισμός


 

Ο αυτισμός είναι μια διαταραχή της ανάπτυξης του νευρικού συστήματος που χαρακτηρίζεται από διαταραχή της κοινωνικής αλληλεπίδρασης και επικοινωνίας , καθώς και από την περιορισμένη και επαναλαμβανόμενη συμπεριφορά Αυτά τα σημάδια εμφανίζονται πριν την ηλικία των τριών ετών. Ο αυτισμός επηρεάζει την επεξεργασία πληροφοριών στον εγκέφαλο αλλάζοντας τον τρόπο με τον οποία τα νευρικά κύτταρα και οι συνάψεις τους συνδέονται και οργανώνονται. Ο τρόπος με τον οποίο συμβαίνει αυτό, δεν είναι καλά κατανοητός. Πρόκειται για μία από τις τρεις αναγνωρισμένες διαταραχές στο φάσμα του αυτισμού (ASD), ενώ οι άλλες δύο είναι το σύνδρομο Asperger , όπου υπάρχουν καθυστερήσεις στην γνωστική ανάπτυξη και στο λόγο, καθώς και η Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή- Μη Προσδιοριζόμενη Αλλιώς (κοινώς ΔΑΔ-ΜΠΑ ή PDD-NOS στα αγγλικά), η οποία διαγιγνώσκεται όταν δεν πληρούνται όλα τα κριτήρια για τον Αυτισμό ή το Σύνδρομο Asperger.

Ο αυτισμός έχει ισχυρή γενετική βάση, αν και η γενετική του αυτισμού είναι πολύπλοκη και είναι ασαφές κατά πόσον οι διαταραχές του φάσματος του αυτισμού εξηγείται περισσότερο από σπάνιες μεταλλάξεις ή από σπάνιους συνδυασμούς των κοινών γενετικών παραλλαγών. Σε σπάνιες περιπτώσεις, ο αυτισμός είναι στενά συνδεδεμένος με παράγοντες που προκαλούν γενετικές ανωμαλίες . Υπάρχουν πολλές αντιπαραθέσεις γύρω από άλλα προτεινόμενα περιβαλλοντικά αίτια , όπως τα βαρέα μέταλλα , τα φυτοφάρμακα ή τα εμβόλια για τις παιδικές ασθένειες. Η υπόθεση για τα εμβόλιο είναι βιολογικά αναληθής και δεν έχει αξιόπιστες επιστημονικές αποδείξεις (ΣτΜ. Έχει καταρριφθεί πρόσφατα σε ανώτατο δικαστήριο για την συγκεκριμένη υπόθεση). Η εμφάνιση του αυτισμού είναι περίπου 1 - 2 ανά 1.000 άτομα, η εμφάνιση των διαταραχών του φάσματος του αυτισμού είναι περίπου 6 άτομα στα 1.000 (ή 1 στα 150), με την αναλογία αγόρια:κορίτσια να είναι περίπου 4 προς 1. Ο αριθμός των ατόμων που διαγνώστηκαν με αυτισμό έχει αυξηθεί δραματικά από το 1980 και μετά. Αυτό οφείλεται εν μέρει στην εξέλιξη της διαγνωστικής διαδικασίας. Το ερώτημα κατά πόσον η συχνότητα εμφάνισης έχει αυξηθεί πραγματικά, παραμένει άλυτο.

Οι γονείς παρατηρούν συνήθως τα συμπτώματα κατά τα πρώτα δύο χρόνια της ζωής του παιδιού τους. Τα σημάδια συνήθως εμφανίζονται σταδιακά, αλλά σε κάποια αυτιστικά παιδιά αρχικά η ανάπτυξή τους είναι κανονική και στη συνέχεια η ανάπτυξη τους μένει στάσιμη ή υποχωρεί σε πιο ανώριμα στάδια. Αν και η πρώιμη συμπεριφοριστική ή γνωστική παρέμβαση μπορεί να βοηθήσει τα αυτιστικά παιδιά να αποκτήσουν δεξιότητες αυτοφροντίδας και κοινωνικές - επικοινωνιακές δεξιότητες, δεν υπάρχει καμία θεραπεία. Δεν υπάρχουν πολλά άτομα με αυτισμό που ζουν ανεξάρτητα μετά τη συμπλήρωση της ενηλικίωσης, αν και μερικοί το έχουν καταφέρει. Έχει αναπτυχθεί μία αυτιστική κουλτούρα, με κάποια άτομα να αναζητούν θεραπεία και άλλοι να πιστεύουν ότι ο αυτισμός θα πρέπει να αντιμετωπίζεται ως μια διαφορετικότητα και όχι ως μια διαταραχή.

Πηγή: http://en.wikipedia.org/wiki/Pervasive_developmental_disorder